I modelli di medicina2018-12-15T13:50:19+02:00

I modelli di medicina

Giugno 2018

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Nella cura delle malattie il medico ha sostituito il sacerdote, colui he chiedeva agli dei di aver compassione dell’uomo o della donna che stavano mortificando ( per ragioni note solo a loro) e il primo rapporto tra lui e il malto del quale abbiamo nozione è di tipo paternalistico: il medico attribuiva solo a se stesso la capacità di prendere decisioni che pienamente razionali e le sceglieva nell’interesse del malato al quale non riconosceva né autonomia né soggettività.

Nel modello ippocratico, l’enfasi era posta soprattutto sui doveri, e quelli del paziente erano la capacità di collaborare alle cure mostrando ubbidienza e senso di responsabilità .

In epoca moderna il primo risultato del riconoscimento dei diritti dei cittadini (diritto a sapere, diritto a decidere in modo autonomo) è riconoscibile nel grande rilievo che è stato concesso al “consenso informato”: il cittadino non può essere indirizzato verso nessuna forma di cura se prima non è stato informato dei motivi che hanno orientato il medico a proporla, dei costi e benefici della cura che gli è stata suggerita e delle possibili cure alternative, incluse quelle che il medico non approva. Il cittadino potrà dare il proprio consenso – o negarlo – ma solo dopo che il medico si sarà reso conto che le sue informazioni sono state recepite, comprese e ritenute adeguate.

Questo rispetto dell’autonomia, che sottolinea anche l’importanza dell’informazione, non rappresenta da solo un modello di medicina, tanto che può far parte di forme di prassi che l’etica medica e la deontologia considerano improprie: prima tra tutti quella definita “contrattuale”. Al centro di questo modello, molto diffuso nei paesi anglosassoni, dotati di sistemi di welfare meno universalistici del nostro, sta un contratto, prevalentemente esplicito, stabilito tra il medico e un cittadino-paziente, un patto tra soggetti adulti e consenzienti che si mettono d’accordo su un certo tipo di prestazione professionale. Il medico, titolare, quindi, proprietario di un certo numero di conoscenze e di competenze, padrone di particolari tecniche le mette sul mercato allo scopo che chiunque possa chiedere di avvalersene. Il contratto ubbidisce alle regole che ogni società si dà e le richieste dei cittadini- pazienti vengono generalmente assolte, ammesso che i termini del contratto siano soddisfacenti per entrambi e che le richieste non siano in contraddizione con l’etica professionale del medico, con le leggi vigenti e con gli interessi di altri cittadini. Niente più paternalismi, quindi rispetto assoluto dei diritti e congrua attenzione all’autonomia e all’importanza dell’informazione. Chi difende questa prassi ne sottolinea soprattutto l’omogeneità al linguaggio dei diritti; chi la critica, ne sottolinea l’attitudine alla esecuzione acritica dei desideri del cittadino- paziente e la ritiene in contrasto con il significato morale della professione medica.

Il modello basato sul concetto di cura. I modelli di medicina che vengono proposti in contrapposizione con la prassi contrattuale considerano la medicina come un impegno di cura, o un’alleanza terapeutica: il medico, secondo questo principio, è impegnato nel “prendersi cura” di colui che si trova in stato di bisogno ed è personalmente coinvolto nella realizzazione di alcuni valori. La relazione che stabilisce con il cittadino- paziente si basa sulla “beneficialità nella fiducia” e si distingue per l’impegno di tutelare la salute indipendentemente da pressioni esterne, coinvolgendo il paziente nelle decisioni relative alla cura e coltivando quelle virtù umane e professionali che consentono una autentica comunicazione. Secondo questo principio lo scopo ultimo è l’acquisizione di una capacità di essere solidale in ragione della quale ogni uomo si riconosce coinvolto nella richiesta di aiuto di un altro uomo che soffre. Come vedremo, l’etica della cura ha bisogno di “disposizioni soggettive”, vere e proprie virtù, qualità morali quali la “disposizione del proponimento” (la definizione è di Aristotele), capace di sollecitare l’anima razionale ed agire secondo il bene, per raggiungere la felicità e acquisire l’esperienza.

Alla fine degli anni 70 , come abbiamo visto, negli Stati Uniti stava cominciando a muovere i primi passi la Bioetica, ovvero la riflessione sui problemi che lo sviluppo tecnico e scientifico pone. Warren Thomas Reich, il curatore dell’Enciclopedia di Bioetica, afferma, in molti suoi scritti, che il modo in cui descriviamo la relazione medico-paziente e giustifichiamo le aspettative morali che derivano da questa relazione rappresentano questioni di estrema importanza nel mondo di oggi. Si tratta, scrive Reich, di sfide intellettuali e morali enormi e insieme affascinanti, perché in esse si ritrovano molti degli aspetti interessanti e conflittuali della vita moderna: dalle risposte che daremo oggi a queste questioni dipende il modo in cui ci prenderemo cura dei malati in futuro e come la società stabilirà i suoi comportamenti nelle aree del benessere, della vita e della salute. Per Reich il paradigma dominante nella relazione medico-paziente, il cosiddetto modello contrattuale (ma Reich lo definisce anche “libertario”) è basato su fondamenta eccessivamente individualistiche e legalistiche ed è perciò inadeguato e dovrebbe essere sostituito da un approccio basato sull’esperienza e sul concetto di cura, ma per comprendere questi due modelli, continua Reich, bisogna conoscere i “miti originari” in cui sono radicati, ovvero la filosofia che li ispira.

Per spiegare in cosa consista questo modello contrattualistico-libertario, Reich chiama in causa direttamente T. Engelhardt Jr., un filosofo che ne ha offerta una descrizione molto documentata nel suo The Foundations of Bioethics (Oxford University Press, New York 1986). Secondo Engelhardt tutte le discussioni sui temi di bioetica hanno luogo tra gruppi di persone che hanno prospettive diverse e le sanno difendere con pari autorità; d’altra parte, in una società pluralistica non c’è niente che possa conferire autorità a un’etica – cioè non ci sono religioni, filosofie o anche soltanto forze – perché non è possibile arrivare a un accordo sociale sul significato oggettivo di bene e di male. Ne consegue che la bioetica deve trovare un fondamento neutrale per la soluzione dei contrasti, se vuole facilitare la formazione di una società pacifica. Questo fondamento, continua Engelhardt, può essere identificato nella libertà che deve diventare l’elemento necessario per determinare le norme morali. L’etica, dunque, non ha alcun carattere sostanziale, è solo un problema di procedure.

Quando passa a esaminare i principi etici che la bioetica può utilizzare è inevitabile che, visti i presupposti dai quali parte, Engelhardt attribuisca il valore più elevato al principio di autonomia. Gli altri principi, come quello della beneficialità e quello della non malevolenza, trovano i loro limiti nella difficoltà di indicare, in modo sufficientemente persuasivo, cosa sia esattamente la miglior cosa per il paziente, il suo bene. Seguendo alla lettera il principio di autonomia, i medici si troverebbero nell’impossibilità di trattare un paziente o sperimentare su di lui senza avere preliminarmente ottenuto il suo consenso. Quale sia il bene che il medico deve perseguire diventa parte di un accordo tra i membri della società, accordo che necessita di un contratto specifico. Rimane da tutto escluso il quarto principio, quello della giusti-zia, che il filosofo sostituisce con un principio di proprietà: nessuno può essere costretto a dare agli altri le cose che sono di sua proprietà ma tutti, anche i medici, sono liberi di immetterle nel mercato nel modo che ritengono più giusto, l’importante è che si tratti di una libera scelta. Come si può dedurre Engelhardt descrive una società nella quale la medicina è il fine di una vera realtà morale, la moralità dei medici, gli stessi valori dei quali sono portatori, sono aperti alla contrattazione.

È immaginabile quante polemiche siano seguite alla pubblica-zione del manuale di bioetica di Engelhardt. Si pensi al suo concetto di persona, un ente che deve essere autocosciente, razionale, libero di scegliere e in possesso di un senso morale, prerogative che certo non appartengono ai neonati, ai ritardati mentali e alle persone in stato vegetativo. Si è rimproverato a Engelhardt un eccessivo individualismo e si è contestata la sua pretesa neutralità, considerata irrealistica. La sua descrizione della medicina ─ una professione che non conosce nessun valore sostanziale ─ si è detto ancora, non tiene conto del fatto che ciò che fa di essa un’impresa eminentemente morale è la sofferenza dei malati. In realtà, si è detto infine, il filosofo disegna una società individualistica nella quale entrano solo stranieri morali, persone che non si sono mai incontrate prima e non sono mai state legate da alcun tipo di vincolo: un mondo senza emozioni, che cerca di trovare le mediazioni necessarie per una vita sociale priva di conflitti in improbabili “isole per stranieri morali”. Con qualche imbarazzo Reich replica che in realtà l’assistenza medica avviene in una relazione densa di speranza, di rabbia e di legami di cura.

Ma il punto al quale Reich tiene maggiormente è che si accetti il principio secondo il quale i più importanti approcci all’etica trovano le loro radici in una sorta di narrazione, che lui definisce “storia originaria” che fornisce la prospettiva morale in cui collocare l’interpretazione di differenti situazioni umane: in altri termini una storia che fornisce il germe dal quale si sviluppa una teoria etica compiuta.

Per quanto riguarda la relazione terapeutica, i principali paradigmi ─ quello contrattualistico e quello basato sul concetto di cura ─ hanno le loro radici in due narrazioni che sono in contrasto tra loro e che ci danno una descrizione “archetipica” del significato della condizione umana. In questi “miti” è contenuta una descrizione delle nostre origini umane: il mito contrattualista descrive gli esseri umani in una condizione originaria; il mito dell’etica della cura è una delle possibili storie della creazione dell’uomo. Come mito delle origini dell’approccio contrattuale-libertario, Reich riporta l’ipotesi della guerra di tutti contro tutti così come è stata immaginata da Thomas Hobbes nel diciassettesimo secolo.

Hobbes afferma che gli uomini sono stati creati tutti uguali dalla natura e che non esistono benefici che possano essere definiti esclusivi. Ciascun individuo tende per natura ad agire in modo egoistico, pretendendo di avere diritto a tutto e comportandosi come un lupo nei confronti dei suoi simili. Preoccupati fondamentalmente di conservare la propria vita, gli uomini si trovano nella condizione di chi è in guerra con tutti (bellum omnium contra omnes). Se due uomini ambiscono ad ottenere lo stesso beneficio, nascono tra loro la competizione e l’inimicizia che li inducono a cercare di distruggere e sottomettere il rivale, cosa che oltretutto consente di perseguire i fini fondamentali dell’autoconservazione e del piacere. Questa tendenza ad aggredirsi reciprocamente carica i rapporti umani di sfiducia e rende pressoché impossibile trovare conforto e sicurezza nella forza o nell’intelligenza. Per sopravvivere non è sufficiente difendersi, bisogna aumentare il proprio dominio sugli altri. L’uomo non è, per natura, un animale politico e socievole: è la natura, semmai, che gli fa comprendere che lo stato di “guerra di tutti contro tutti” non è sopportabile e che in quella condizione è costantemente a rischio la vita di tutti, situazione che può anch’essa essere definita come una legge di natura. Strutturata in questo modo, la vita sociale non concede alcun piacere ed è solo causa di dolore. Diventa così “naturalmente” necessario trovare un accordo con gli altri e fissare le condizioni di pace, rinunciando in primo luogo al diritto a tutto. Nasce così lo stato civile, che deve avere il potere di tenere gli uomini in soggezione e che non è dettato da un fine morale, ma da uno scopo eminentemente utilitario.

Senza questo patto (pactum unionis) che vincola tutti una volta per tutti, gli uomini vivono la loro guerra contro tutti come una necessità: perché la natura della guerra, dice Hobbes non consiste nel concreto guerreggiare, ma nella disposizione a farlo. Senza questo fatto, non esistono, nella vita dell’uomo, giustizia e ingiustizia, correttezza e scorrettezza, nella sua breve vita, vita solitaria, povera e brutale, l’uomo prende quello che può afferrare e lo mantiene fino a che non gli viene tolto.

Lo stato civile deve essere anche dotato di un potere coercitivo che costringa gli uomini a non violare i fatti, cosa che per natura essi tenderebbero a fare. È necessario un patto di soggezione (factum subjectionis) col quale si imponga a tutti di rinunciare ai propri diritti, mantenendo soltanto il diritto a sopravvivere, e il potere che impone questo patto deve essere così forte da incutere rispetto e paura. A Hobbes non interessa chi sia il detentore di questo potere, monarchia o repubblica, oligarchia o democrazia; egli teorizza invece la necessità che il sovrano non sia tenuto a rispettare le leggi che egli stesso impone. Ammette invece la possibilità che gli uomini possano essere indotti a trovare accordi su specifiche norme di pace attraverso l’uso della ragione, che può anche convincerli a seguire le leggi della natura e a partecipare a patti sociali che uniscano le persone nella pace e nell’autodifesa. Hobbes riconosce tre principali ostacoli alla costituzione dello stato assoluto e alla sua indispensabile unità. Due di essi sono ostacoli legati al momento storico in cui il filosofo scriveva, il parlamento inglese e la cosiddetta common law. Il terzo ostacolo, il più importante, è rappresentato dall’autorità religiosa, non importa di quale chiesa. Lo Stato non può tollerare una chiesa che gli si contrapponga come potere autonomo e che i suoi sudditi siano obbligati a ri-conoscere l’autorità sua e della chiesa allo stesso tempo. Dunque la chiesa non può presentarsi come un contropotere rispetto allo Stato, ma deve far parte dello Stato ed accettarne l’autorità.

Le teorie di Hobbes hanno influenzato per lungo tempo i presupposti filosofici dell’etica anglosassone e i presupposti del “homo homini lupus” sono gli stessi che si trovano nell’interpretazione del rapporto tra medico e paziente, così come risultano dalle contestate argomentazioni di Tristan Engelhardt a proposito del rapporto medico-paziente e del modello contrattualistico- libertario. In una società pluralistica, nella quale i convincimenti morali sono differenti e, spesso, inconciliabili, bisogna ammettere che non esiste alcuna possibilità di trovare un accordo sul significato oggettivo di bene e di male, anche e soprattutto perché tutte le posizioni espresse son ugualmente difendibili. Ne deriva che il compito della bioetica è quello di cercare un fondamento centrale per la soluzione dei disaccordi, con lo scopo ultimo di costruire una società pacifica. Come abbiamo già ricordato, questo fondamento viene identificato nel concetto di libertà. Engelhardt dice in altri termini: è inutile ordinare in modo gerarchico i valori morali, quello che si può fare è identificare, nel concetto di libertà, il fondamento centrale per la soluzione dei disaccordi e renderlo l’elemento necessario per determinare le norme morali. Il punto di partenza di Engelhardt per interpretare la relazione tra il medico e il paziente è il conflitto che esiste nella società pluralistica. Nella relazione terapeutica medico e paziente sono estraniati e in guerra tra loro e il solo compito importante dell’etica è quello di pervenire ad accordi liberamente adottati capaci di realizzare la pace nella comunità.

. Il mito che, secondo Reich, dovrebbe formare le origini della teoria etica del “paradigma della cura”, la storia originaria nella quale questa teoria è radicata, potrebbe essere identificato nel “Mito di Cura”, un mito greco riportato nel “Liber Fabularum”, da Gaius Julius Hyginus, probabilmente un liberto di Augusto, il cui testo originale deve aver purtroppo subito molte modifiche nelle trascrizioni medievali.

“Attraversando un fiume e avendo trovato della buona argilla, Cura si arrestò pensierosa e iniziò, con quella creta, a modella-re le sembianze di un uomo. Mentre si stava arrovellando su quale fosse il risultato del suo lavoro, vide avvicinarsi Giove. Cura gli chiese di insufflare, in quella statuetta, un’anima, cosa che Giove fece volentieri. Nacque tra loro una disputa su chi avesse il diritto di dare il nome all’opera e alla discussione si aggiunse presto Terra, che vantava i propri diritti, perché era dal suo corpo che era stata presa l’argilla. Decisero di ricorrere a Saturno per un giudizio, e lui così decise: Tu, Giove, poiché sei tu che gli hai insufflato lo spirito [questo spirito vedrai tornare a te dopo la morte; e a te Terra, allora tornerà il suo corpo]; ma poiché è Cura che, per prima ne ha forgiate le sembianze, egli apparterà a lei per tutto il tempo in cui vivrà. E il suo nome, sul quale non trovate un accordo, sarà uomo, perché è di humus che egli è fatto”.

I poeti filosofi romani attribuivano alla parola “cura” una serie di significati molto forti: nella fattispecie è per lo meno molto probabile che il riferimento sia alla coscienziosità e alla sollecitudine. È appena necessario ricordare che i miti fanno continuo riferimento a personaggi straordinari, molto spesso divini, porta-tori eccelsi di qualità che comunque esistono anche negli uomini e nelle donne, rappresentando così gli archetipi di alcune caratteristiche umane. In questo modo i miti offrono una struttura narrativa che consente di dare un senso più profondo ad alcuni di quelli che noi riteniamo essere i caratteri fondamentali della nostra vita. Così, questo mito ci invia un’immagine della nostra natura di uomini e ci comunica un archetipo di cura che dà un significato profondo alle nostre percezioni morali e che sollecita ad identificarci nei figli di Cura. Noi uomini, ci racconta il mito, apparteniamo a questa Dea fino a che viviamo ed è lei la chiave che ci consente di capire, dal punto di vista esistenziale, cosa significa esistere, essere nel mondo. Il primo significato che viene in mente pensando alla parola “cura” è quello di un interessamento preoccupato, pieno d’ansia, e persino timoroso, nei confronti di qualcuno o di qualcosa. Ma questa è Sorge, la stessa Cura che acceca Faust nel bellissimo testo di Goethe, non è la Cura del mito.

Dice Reich che il mito di cura “ci tramanda una profonda comprensione della vita umana che può risuonare nella profondità di ciascuno di noi perché comunica un archetipo di cura che fornisce un significato fondativo al nostro orientamento e alle nostre percezioni morali”. Insomma, la nostra vera identità consiste nel riconoscerci tutti figli di Cura, chiave di cosa significa dal punto di vista esistenziale stare nel mondo.

Più concretamente, quello che la cura ha modificato nella medicina e nei medici è il significato dell’avere interesse per gli altri e il senso dell’attenzione, strumento indispensabile per scoprire le realtà morali del mondo. L’attenzione è stata una qualità essenziale della medicina sin dai tempi della nascita della fisiopatologia, il diciannovesimo secolo: attenzione nell’ascoltare una storia clinica, attenzione nell’esame dei sintomi, attenzione nel formulare una diagnosi. Ma la fisiopatologia aveva indirizzato l’interesse prevalente del medico verso la malattia, distogliendolo dall’analisi dell’esperienza soggettiva che di essa faceva il cittadino-paziente. L’etica della cura sposta l’attenzione verso la sua esperienza fondamentale, la sofferenza, e chiede al medico capacità di ascolto delle voci che non si sono ancora udite. Viene messa al centro della relazione medico-paziente la sofferenza; compare, in cima all’elenco delle responsabilità del medico, la capacità di compassione, nel senso di patire con, di comprendere il punto di vista dell’altro, di empatia.

Esistono due versioni dell’etica della cura, due forme pratica-mente diverse: si può aver cura di qualcuno, e in questo senso si può immaginare un’etica della cura competente, e ci si può prendere cura di qualcuno, secondo l’etica dell’empatia e della compassione. Si è a lungo discusso sull’esistenza di un nesso essenziale tra la prospettiva della cura e il genere femminile. Carol Gilligan (In a different voice. Harward University Press, Cambridge, 1982) afferma che il centro dell’attenzione morale e del processo decisionale delle donne è nella responsività agli altri, una caratteristica particolarmente favorevole alla promozione di relazioni personali e alle offerte di cure. Molti studiosi sostengono però, sulla base di argomentazioni ed esperienze empiriche, che non esistono diversità nel modo in cui uomini e donne ragionano di morale. Esistono certamente differenze culturali e di questo bisogna prendere coscienza: ma è possibile oggi sostenere che la cura è una prospettiva “femminile” che può essere indifferentemente presente negli uomini e nelle donne. in altri termini la cura è un tipo di prospettiva femminile indipendentemente dal fatto che caratterizzi il comportamento di un uomo o di una donna.

Anche l’etica della cura è stata oggetto di critiche di vario genere. Si è detto che si tratta di un’etica troppo radicata nelle emozioni e troppo basata sui sentimenti, cosa in parte vera ma che avrebbe significato se la cura si basasse “solo” sui sentimenti, cosa che non è. A pensarci bene questo parziale radicamento nei sentimenti è uno dei valori fondamentali dell’etica della cura e il fatto di dipendere in gran parte dalla capacità di compassione la rende più convincente e più accessibile. Una seconda critica concerne la persona che “si prende cura”, che essa pretenda troppo da se stessa fino a perdere ogni capacità di prendersi cura degli altri. questo è un pericolo reale, che può essere evitato solo se chi offre la cura riceve a sua volta compassione e partecipazione emotiva. Una ulteriore obiezione viene dal mondo femminista, che ritiene che questa attribuzione di grande valore morale alla cura releghi le donne ai loro attuali ruoli e al lavoro definito di cura e vorrebbero sentire parlare di etica in termini di maggiore eguaglianza e con una lettura più basata sulla giustizia che sulla morale. È certamente vero che la storia dei ruoli di cura è stata soprattutto una storia di potere. Bisogna però ascoltare con attenzione Reich che, per ritornare a questa obiezione, scrive che “si può vedere la validità di un’etica della cura se si traccia una distinzione tra prestazione di cura e cura: non si può semplicemente ridurre tutta la cura ai ruoli del prestare le cure”.

I cittadini-pazienti. Proviamo adesso a considerare gli altri attori della relazione di cura, i cittadini pazienti: cosa pensano, di cosa hanno bisogno, cosa vorrebbero. Il sistema delle cure sanitarie, in effetti, non è fatto di “sistemi societari”, ma di persone e di relazioni tra persone, il che significa che chi entra in rapporto con questo mondo vitale deve accettare il codice che esso usa per giudicare il sistema delle cure, che è soprattutto un codice morale. Le persone giudicano le cure in termini etici e chiedono ai medici al-cune qualità fondamentali: l’attenzione, la capacità di compassione e di comprensione, il rispetto, il senso di responsabilità. Se cerchiamo queste parole nei protocolli ai quali si riferiscono i vari modelli di medicina, le troviamo tutte in quello che riguarda l’etica della cura. La risposta dei cittadini pazienti a un sistema terapeutico che possieda queste qualità si caratterizza nella costruzione di un rapporto basato sulla fiducia.

Il problema della fiducia diventa così centrale nella relazione medico-paziente, altrettanto quanto lo sono la competenza e l’onestà. È evidente che la relazione tra il medico e il suo paziente è una relazione asimmetrica, un rapporto tra chi sa e chi non sa, tra chi chiede e chi dà, ed è ben chiaro quanto sia vulnerabile colui che si trova in una situazione di dipendenza ed è costretto a fidarsi: ne consegue un elevato onere etico sulla professionalità del medico. La relazione tra medico e paziente deve essere dunque intesa come un’alleanza terapeutica, una relazione basata sulla beneficialità nella fiducia, nella quale de-ve prevalere un sentimento di solidarietà. Ne consegue la necessità che il medico coltivi alcune disposizioni interiori, vere e proprie virtù ─ che qualcuno ama definire “piccole virtù”, perché nessuna di esse ha carattere eroico ─ che debbono diventare aspetti costanti del suo comportamento: la pazienza, ad esempio, la prudenza, la capacità d’ascolto, la disponibilità ad affrontare le situazioni di sofferenza indipendentemente dal contesto, la sincerità e la chiarezza nella comunicazione, il rispetto delle volontà del malato, la comprensione dell’importanza dell’aggiornamento e del valore della cultura e delle competenze, la coscienza dell’importanza del proprio ruolo, l’umiltà.

Le virtù non dovrebbero, almeno in linea di principio, avere alcuna collocazione ideologica o filosofica. Costruire un modello di medicina basato sull’etica delle virtù e più ancora su quella delle virtù più facili da riconoscere come proprie, non dovrebbe essere incompatibile con orientamenti particolari, compassione ed attenzione alla sofferenza, si dovrebbe poter riconoscere in chi ritiene che la vita vada comunque e sempre protetta per-ché sacra e in chi le riconosce valore soltanto se possiede qualità. Non è chiara la ragione per la quale non dovrebbero possedere le virtù necessarie a praticare l’etica della cura le persone che considerano inutile ─ e a volte offensivo per la dignità di un soggetto ─ mantenere la vita biologica di un corpo privato definitivamente di tutte le capacità cognitive o considerare un atto di compassione fare in modo che non nasca un bambino per il quale è prevista un’esistenza di solo dolore, ammesso naturalmente che la persona in stato vegetativo lo abbia dichiarato prima di entrare in coma e che la madre del bambino portatore di una grave malattia richieda l’interruzione della gravidanza.

In realtà, su questo punto esiste un profondo disaccordo, per lo stesso Reich l’etica della cura è incompatibile con gli orientamenti che implicano “la soppressione fisica di chi invece deve rimanere il destinatario della cura e della responsabilità del medico (come nel caso dell’eutanasia); non può essere invertita la direzione, il senso dell’agire medico, che è tutelare la vita e promuovere il benessere psicofisico dell’uomo”. In effetti l’etica della virtù, almeno per quanto riguarda la sua applicazione alla medicina, viene considerata anche come una possibile reazione all’etica dei principi, un approccio che alcuni bioeticisti valutano con favore, ma che si apre a varie interpretazioni e si espone ad alcuni rischi. I principi─ l’autonomia, la beneficialità, la non maleficenza, la giustizia ─ possono infatti essere interpretati secondo due teorie molto diverse fra loro, quella deontologica e quella utilitaristica.

La deontologia fonda l’obbligo morale sul valore intrinseco della persona, indipendentemente dal concetto di bene e dalla valutazione delle conseguenze possibili. La teoria utilitaristica identifica invece la ragione e lo scopo della vita nella promozione del benessere, valutato sulla base delle conseguenze dell’azione, tenendo conto della massimizzazione del bene, e della minimizzazione del male, in senso collettivo, e definendo bene e male in un’ottica antropologica sensista (ciò che va preferito/ciò che va evitato, il piacevole/lo spiacevole). Debbono essere naturalmente valutate le conseguenze di ciascuna azione in rapporto a un sistema di regole che debbono saper bilanciare l’utilità sociale con i diritti della persona coinvolta.

In realtà si comincia a chiedere, da molte parti, che si proceda ad un processo di semplificazione delle teorie, la cui progressi-va complessità ne facilita l’attribuzione a specifiche ideologie. C’è un accordo generale sulla critica a modelli di medicina co-me quello contrattuale e tutti sono convinti che la diffusione della medicina difensiva rappresenti un grossolano errore sia dal punto di vista squisitamente etico che per le conseguenze pratiche che certamente ha sulla salute dei cittadini. C’è un accordo generale sul fatto che il medico debba agire per il bene, anche se sul significato esatto di questa parola l’accordo cessa; ed è convinzione di tutti che il medico dovrebbe ricorrere alle proprie piccole virtù ─ disposizioni come la compassione, la benevolenza, l’onestà intellettuale, la competenza, la prudenza, la capacità di ascolto e di attenzione ─ virtù forse minori, ma solide e fondamentali, quali che siano i principi morali e religiosi ai quali si ispira.

Conclusioni. Provo a trarre qualche conclusione pratica da tutte queste considerazioni teoriche. L’etica delle piccole virtù, quella alla quale tutti noi dovremmo ispirarci perché rappresenta un modello possibile e facilmente utilizzabile, richiede compassione, pazienza, senso di responsabilità. E’ un modello fatto di capacità di ascolto, di comprensione della altrui sofferenza, di rispetto per i diritti di tutti: ci chiede soprattutto di imparare a raccontare, con semplicità e sincerità, consapevoli del fatto che il diritto fondamentale dei cittadini, quello di poter decidere del proprio destino e di disporre della propria esistenza, entro naturalmente i limiti imposti dai diritti degli altri, non ha alcun senso se non è confortato dalla conoscenza. Per rispettare in senso compiuto questi diritti è sufficiente rispettare alcune semplici regole, le stesse che utilizziamo per poterci definire buoni medici.

Le rispettiamo? Oddio, ho molte perplessità a questo riguardo. Trovo mortificante leggere che interrompiamo i nostri pazienti, nel momento in cui ci stanno raccontando la loro storia, dopo meno di trenta secondi, come se la loro storia non ci riguardasse e volessimo confinare la relazione di cura alla esposizione dei sintomi. Trovo umiliante dover rendermi conto del fatto che la maggior parte dei consensi informati viene firmata senza alcuna preliminare spiegazione, alcuni vengono addirittura inviati per posta. Se capiamo veramente cosa significa consenso informato dobbiamo necessariamente ammettere che in queste condizioni non c’è spazio alcuno per le nostre decisioni, visto che non sono state certamente accettate, comprese e condivise. Ma non c’è comunque nemmeno spazio per l’arroganza, non c’è spazio per la presunzione, non c’è spazio per l’arbitrio. Ogni buon medico dovrebbe conoscere le regole di Robert K. Merton (The Normative Structure of Science, In: The Sociology of Science, ed Noman Storer, University of Chicago Press, 1973) e soprattutto quelle che riguardano il cosiddetto scetticismo organizzato che deve imporre ai ricercatori di essere dubbiosi anche nei confronti dei risultati da essi stessi prodotti: essere scettici non significa essere nichilisti, né lasciarsi sopraffare da profondi dubbi filosofici, ma solo saper mettere un freno alla propria presunzione e imparare a considerare con prudenza le conclusioni del proprio lavoro. Ne derivano norme che debbono essere seguite prima che una nuova acquisizione scientifica venga considerata una verità (naturalmente temporanea e parziale) e sia resa disponibile per l’applicazione pratica, prima tra tutte quella che impone la necessità di conferme in assenza delle quali un risultato scientifico non gode nemmeno del privilegio di poter essere reso noto. Del resto, se vi guardate intorno, farete certamente le mie stesse esperienze: tecniche sperimentali fatte passare per routinarie, novità pseudoscientifiche scoperte e dimenticate e riscoperte e ridimenticate a intervalli regolari, farmaci del tutto inutili prescritti con sistematicità, temo che potrei continuare a lungo. E invece non ci dovrebbe essere spazio per queste “disattenzioni” morali; né dovrebbe trovare spazio la scelta fatta per timore delle critiche, delle ritorsioni delle istituzioni, del broncio dei governanti, perché una scelta moralmente ineccepibile non ha timore di alcun tribunale, figuratevi se si lascia impressionare dall’irritazione di un ministro incompetente o della critica velenosa del suo consigliere al soldo di padroni che noi non dobbiamo riconoscere.

E stiamo molto attenti a limitare la sfera dei nostri diritti. Non siamo noi a decidere quando una probabilità di successo è troppo bassa e un trattamento non deve essere neppure iniziato, quello che ispira molte persone a tentare anche quando le probabilità di successo sono “più di zero vicine a zero” è al di fuori della nostra comprensione e al di sopra delle nostre capacità di giudizio critico : si può decidere di tentare l’impossibile anche solo se si spera che quella scelta ci guadagnerà il rispetto affettuoso di qualcuno che ci è molto caro, sta a noi, a nessun altro, decidere se ne vale la pena , l’unica esclusione ammissibile riguarderà il peso economico della nostra richiesta.

Per ragioni complesse e certamente non solo per colpa nostra abbiamo trasformato il terreno sul quale svolgiamo la nostra attività in una palude, troppi interessi personali, troppo denaro, troppo potere da afferrare in qualche modo, unghie e denti non sembrano bastare più. Le coppie che escono dai nostri centri, per fortuna non tutte, ricordano con malessere che abbiamo parlato male dei nostri colleghi, abbiamo taciuto su temi di grande rilievo, non abbiamo razionalmente giustificato gran parte delle nostre scelte, riferito dati poco credibili, preso decisioni che non avevamo nemmeno il diritto di considerare. Cancellata la legge 40, dopo un decennio di stasi e di difficoltà di ogni genere, ridimensionata la pressione esercitata dai moralisti cattolici, il nostro confronto con le coppie e le persone sterili ha il dovere – e la possibilità – di cambiare. La sterilità, del resto, è soprattutto una malattia dell’anima, merita di essere affidata a una medicina compassionevole, affettuosa e rispettosa dei diritti di tutti. Propongo, ancora una volta, l’etica delle piccole virtù

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