Vita, morte e miracoli2020-03-31T18:07:35+02:00

Vita, morte e miracoli

Incontro con un gruppo di studenti dell’Università di Milano

11 aprile 2017

Scarica e leggi in formato PDF

Le indicazioni che ho ricevuto dagli studenti quando ho accettato questo incarico mi indirizzano verso un discorso fatto a metà di elementi di medicina legale e a metà di considerazioni bioetiche. Tenendo conto di ciò ho ritenuto necessaria una premessa dedicata ad alcune definizioni e ad alcune precisazioni. LA BIOETICA: è superfluo spiegare cosa è la bioetica, una disciplina nata per affrontare e discutere i temi morali collegati con la vita, la medicina e la ricerca scientifica. Forse non è invece chiaro a tutti che la bioetica può essere affrontata in seno ai Comitati deputati a discuterne, in due modi diversi: esiste in effetti una bioetica normativa, che collabora con i legislatori nella preparazione di leggi relative a temi di sua competenza ed esiste una bioetica descrittiva che cerca di chiarire le differenti posizioni morali che si confrontano sui diversi temi per dare a tutti (quindi ai cittadini, oltre che ai potenziali legislatori, il bagaglio di conoscenze necessario per esercitare la propria autonomia e fare una scelta di campo. Questa seconda versione si segnala per la sua laicità e per la sua premessa, quella di garantire per ogni tema un consenso sociale informato: la rima versione potrebbe vantare il vantaggio di un maggior pragmatismo ma solo se i membri di questi comitati fossero eletti nel rispetto delle regole della democrazia e se tutte le posizioni morali presenti nel Paese fossero adeguatamente rappresentate, cosa che non accade praticamente mai. LA MEDICINA ; immagino e spero ce siamo tutti concordi nel definire la medicina una disciplina empirica, quindi certamente non una scienza, e nel considerarla oltre a ciò una disciplina che non si ispira a verità assolute ( né scientifiche né rivelate) dovendo limitarsi a vivere di verità relative e temporanee, i cosiddetti consensi, quelle opinioni espresse dalle maggiori autorità esistenti nei vari campi dello scibile medico. Dovrebbe essere chiaro che i consensi hanno generalmente vita breve, essendo quasi sempre sostituiti da nuove formulazioni, dettate da nuove interpretazioni degli elementi noti o da nuove conoscenze. E’ però vero che il consenso resta la nostra sola verità per tutto il tempo in cui gli è concesso di vivere. Particolarmente importanti, in questo campo, sono le definizioni, la cui stesura dovrebbe essere affidata solo e sempre agli esperti: sappiamo che non è così e che a fianco dei consensi che possiamo definire “leciti” ne esistono di impropri, elaborati quasi tutti dai fautori di specifiche ideologie, tra le quali prevalgono le religioni. Spesso questi “pseudo-consensi” rappresentano dei veri e propri incidenti culturali per una ragione molto semplice: teologi e uomini politici tendono a appresentare personaggi dei quali la cultura greca rideva secoli or sono ( mi riferisco al Margite, ricordato nell’Alcibiade minore come uomo che “sapeva molte cose e le sapeva tutte male: Molte arti lo fecero i Numi, né d’alcun’arte esperto: ché dove provava sbagliava”) e le loro definizioni sfociano assai spesso ne l paradosso. Ad esempio la WHO definisce come inizio di una gravidanza il momento in cui l’embrione (la blastocisti) si impianta nell’utero, laddove la teologia cattolica preferisce indicare il momento della fecondazione. La conseguenza inevitabile è che nelle fecondazioni “in provetta” è proprio la provetta che deve essere considerata la madre, con tutte le conseguenze inevitabili. VITA: Scrive Giovanni Boniolo in un libro che ha recentemente curato sulla laicità e che è stato pubblicato da Einaudi che è necessario distinguere vita da esistenza e inizio e fine della vita da inizio e fine dell’esistenza. Cambiano evidentemente i livelli di analisi: descrittivo quello che riguarda la vita, assiologico quello che concerne l’esistenza. L’esistenza indica invece l’intera vita di una specie biologica, o un periodo di questa vita, o la vita di un membro di questa specie, cui è stato attribuito valore. Per capirci meglio non attribuirei alcun valore alla vita di una ameba, di un verme solitario o di un gonococco. Il quesito fondamentale, la domanda che prima o poi tutti gli uomini si pongono, è a chi appartiene la vita e a chi appartiene l’esistenza. Se si tiene conto delle definizioni che ho azzardato, la vita non è di nessuno; stabilire a chi appartenga l’esistenza dipende dal punto di vista da cui le si attribuisce valore. Ci sono vite cui non attribuiamo il valore di esistenza e non ci interessa il loro destino. Ci sono vite alle quali attribuiamo valore ed è a seconda della quantità di questo valore che ci preoccupiamo del loro destino. Personalmente, da uomo laico, sono soprattutto interessato alla possibilità di essere libero di esistere, perché da questa discendono altre libertà, come quella di scegliere la mia morte, cioè la fine della mia esistenza, cioè ancora la fine della mia vita. Certamente questo non può essere casuale: il problema fondamentale nella vita di un uomo laico è comunque e sempre la libertà: in fondo la laicità rappresenta l’atteggiamento intellettuale di chi considera primaria la libertà di coscienza, intesa come libertà di credenza, conoscenza, critica e autocritica. Dunque, il quesito fondamentale resta sempre lo stesso, a chi appartiene la nostra esistenza, domanda certamente non oziosa, che chiama subito in causa il problema della religione, un problema destinato inevitabilmente a dividerci. Se l’esistenza è nostra, se è nostra la nostra vita, abbiamo il diritto di farne ciò che vogliamo, indipendentemente da quanto pensano gli altri e nei limiti che ci sono imposti dal fatto di vivere in una comunità e di aver potuto contrarre debiti con gli altri. Se la vita non è nostra, se ci è stata donata, se dobbiamo comunque risponderne a qualcuno, allora le regole alle quali siamo tenuti ad attenerci sono evidentemente diverse. Siamo di nuovo di fronte a definizioni differenti: la morte è la fine della vita o è invece in modo più complesso un passaggio? Perché se non ci sono traghettatori coi quali trovare un accordo, questo problema me lo sbrigo io, è un fatto squisitamente personale. MORTE: si può definire come la cessazione irreversibile delle funzioni vitali degli organismi viventi. Noi, come tutti i mammiferi, siamo fatti d un grandissimo numero di cellule, ognuna delle quali, per poter vivere, ha bisogno di ossigeno e di sostanze nutritizie, tutte cose che vengono assicurate ad ogni cellula dal sistema respiratorio e da quello cardio-circolatorio. Le varie discipline mediche tendono a dare definizioni diverse tra loro e parla di morte cerebrale, di morte cardiaca e di mote respiratorio, termini impropri perché la morte è un processo unitario . In realtà questi che ho ricordato sono criteri di morte e si riferiscono alla fine di tre funzioni: – quella cardio-circolatoria (morte clinica); – quella respiratoria (morte reale); – quella nervosa o cerebrale (morte legale). La morte di un organismo può riguardare la necrosi (o apoptosi) di tutte le sue cellule ma negli animali superiori e certamente nell’uomo esiste la possibilità che si verifichi una morte cerebrale che preceda la cessazione del battito cardiaco. Possiamo immaginare il cervello umano come se fosse diviso in due parti fondamentali, caratterizzate dalle loro differenti funzioni. La parte che avvolge il cervello, chiamata corteccia svolge sono funzioni complesse quali la memoria, il linguaggio, la capacità di ragionamento, di pianificazione, di risolvere problemi, nonché la percezione e l’azione. La conoscenza dei substrati cerebrali implicati in questi processi è ancora incompleta. È però noto che il segnale informativo viene recepito dalle aree sensoriali primarie per giungere, con un processo a tappe che coinvolge le aree associative polimodali, fino alle aree motorie. Le aree associative polimodali sono ritenute il substrato anatomico delle funzioni superiori e sono particolarmente sviluppate nei primati e nell’uomo. Le funzioni cerebrali superiori più complesse emergono probabilmente dalla coordinazione delle attività delle diverse aree associative. In particolare le associazioni fra la corteccia parietale e la corteccia prefrontale sembrerebbero le principali responsabili delle funzioni superiori più vicine a quella che definiamo intelligenza La seconda parte del cervello umano, il cosiddetto tronco, è costituito da strutture molto complesse, deputate a svolgere innumerevoli funzioni e a regolarne tante altre, tutte fondamentali per l’essere umano, funzioni che vengono definite viscerali e che governano la vita biologica, interferendo solo marginalmente con quella cognitiva, della quale comunque non fanno parte . Il tronco encefalico è costituito dal mesencefalo e dal romboencefalo, nelle sue parti ponte di Varolio e midollo allungato (il cervelletto, pur facendo parte del romboencefalo, non è considerato parte del tronco encefalico) ed è sede: • dei riflessi e del controllo di molti visceri. • dei centri che regolano il respiro da cui partono i segnali che garantiscono gli automatismi respiratori. • dei centri che regolano la temperatura corporea partono i segnali che mantengono costante la temperatura in modo da permettere tutti i processi biologici e chimici indispensabili per la vita. • del controllo della circolazione sanguigna. La prima definizione di coma irreversibile fu elaborata nel 1968 da un comitato creato ad hoc dell’Harvard Medical School. I criteri di Harvard per l’accertamento della morte cerebrale sono poi diventate la base di tutte le legislazioni nazionali. Con questi criteri si stabilisce quando è lecito “staccare la spina” e interrompere la rianimazione perché il paziente è clinicamente morto. I criteri di Harvard sono anche la base per le leggi in materia di trapianti: gli organi sono prelevabili dal donatore, dopo l’accertamento della morte cerebrale. Il concetto di morte cerebrale veniva introdotto nel mondo scientifico in contemporanea ai primi trapianti nella storia della medicina. La maggior parte degli organi non può essere prelevata da cadavere, per cui i criteri di accertamento della morte naturale (arresto dell’attività cardiaca e della circolazione sanguigna) non consentivano questo tipo di interventi. L’introduzione del concetto di morte cerebrale forniva una legittimazione scientifica per poter effettuare i trapianti. I critici affermano che un problema etico-giuridico è stato risolto con una presunta definizione scientifica in omaggio ai cosiddetti predatori di organi. Nel ’68, anno in cui la definizione è stata elaborata, non andavano però sviluppandosi solamente i trapianti. Le tecniche diagnostiche avevano fatto progressi tali da mettere a disposizione nuovi strumenti per conoscere meglio le attività del cervello e le fasi della morte umana. Le tecniche di rianimazione erano progredite a livelli tali da poter tenere artificialmente i pazienti in vita molti più casi e molto più a lungo di prima. In questo senso, l’introduzione del concetto di morte cerebrale non viene vista solo come fine e strumentale alla diffusione dei trapianti d’organo. I progressi nelle tecniche di rianimazione ponevano da sé un nuovo problema: se e quando è lecito interrompere le cure di un paziente in stato vegetativo. Recentemente le conclusioni del protocollo di Harvard, che identificano la morte cerebrale con la necrosi di tutto il tessuto cerebrale, corteccia e tronco, sono state messe in discussione da medici e da filosofi . «Il concetto di morte cerebrale va rivisto secondo nuovi criteri che tengano conto della pratica clinica», hanno scritto Giovanni Boniolo e Stuart Youngner. «I criteri di morte cerebrale hanno avuto una funzione di protezione nei confronti dei pazienti, nel contesto del reperimento e del trapianto di organi. Il mondo scientifico sta ancora scoprendo molti aspetti clinici, legali, sociali della morte cerebrale e come questo concetto evolve in relazione alle differenze culturali e religiose». Pertanto «si dovrebbe evitare di ispirarsi a una rigida ortodossia, mantenendo invece un’apertura mentale su un tema così complesso e controverso», riconsiderando tra l’altro «definizioni troppo rigide come la cessazione “irreversibile di tutte le funzioni dell’intero cervello” (protocollo di Harvard), poiché è convinzione comune l’inapplicabilità di tali criteri nella pratica clinica». «Chi si è posto questo problema vorrebbe arrivare a una definizione di morte cerebrale che fosse più semplice e coerente. Ma ci sono grosse difficoltà ad avviare un dibattito in questa direzione anche perché c’è il timore delle équipe di trapiantisti che la gente perda fiducia e non dia più il consenso al prelievo degli organi. Inoltre, accanto a questi c’è pure un gruppo piuttosto piccolo ma non inconsistente di studiosi che si oppongono non solo all’idea di morte cerebrale ma anche a quella dei trapianti». Significativo in tal senso un articolo pubblicato a novembre 2008 sull’Osservatore Romano da Lucetta Scaraffia in cui l’autrice si rifà direttamente alle tesi “anti-Harvard” del filosofo Hans Jonas secondo il quale non si potrà mai sapere cosa avviene nel passaggio dalla vita alla morte. L’approccio di chi richiede una semplificazione dei criteri procede da un altro punto di vista: «Ferma restando l’importanza di workshop del genere che consentono di mettere a confronto le diverse esperienze cliniche maturate a livello internazionale, verificando se ci siano delle novità dal punto di vista scientifico, ciò che invece lascia perplessi è il rischio che certe conclusioni sul concetto di morte prestino il fianco alla riduzione di garanzie per il paziente in caso di prelievo di organi». C’è da dire che la normativa italiana è molto più restrittiva rispetto a quella di altri Paesi tecnologicamente avanzati come Regno Unito o Usa i cui esempi son stati fatti a Viareggio, anche se qualcuno sostiene che in Italia esistano due legislazioni differenti, una che si occupa dell’accertamento di morte (578/93) e l’altra che regola le fasi di prelievo e trapianto (91/99). Questa distinzione dovrebbe rappresentare una garanzia per i diritti del paziente perché l’accertamento di morte e la successiva certificazione vengono fatti per ogni decesso seguendo rigidi criteri indipendentemente dalla possibilità o meno di prelevare degli organi e procedere poi con il trapianto .In altri Paesi non è così e sono proprio quelli in cui il protocollo di Harvard è visto come estremamente “ingessato”. A Viareggio in un recente convegno è stato chiesto di rivedere il concetto di “morte cerebrale” per allargare le maglie del protocollo del 1968 senza ridurre le possibilità di accertare che la persona sia veramente morta . La legge italiana dice che, in caso di morte per arresto cardiaco «l’accertamento del decesso deve essere effettuato tramite il rilievo continuo dell’elettrocardiogramma protratto per non meno di venti minuti», poiché se un encefalo non è ossigenato per alcuni minuti si muore. Invece in caso di decesso per lesione cerebrale un collegio medico composto da tre specialisti dopo un periodo di osservazione di 6 ore procede con la certificazione di morte. Se ci sono dei dubbi anche da parte di un solo membro del collegio s’interrompe l’iter e viene fatto l’esame di afflusso di sangue al cervello, oppure si rivaluta la situazione successivamente. Se il deceduto è un donatore andrà in sala per il prelievo degli organi, altrimenti viene trasferito in obitorio. Chi ritiene che questi criteri siano restrittivi invoca l’adeguamento dei mezzi diagnostici alle novità scientifiche che continuano ad essere introdotte in questo campo e che a esempio, possono aiutare a perfezionare diagnosi differenziali tra differenti forme di patologia all’interno della famiglia dei processi comatosi; altri, al contrario, ritengono che «aggiungendo degli aggettivi alla parola “morte” – clinica, legale, del corpo ma anche cerebrale – si mettano in campo di volta in volta concetti di tipo etico, filosofico, legale, clinico e così via che possono generare confusione. In realtà la morte è una sola, come anche la certificazione da parte degli esperti.” In realtà esistono tecniche più moderne di quele previste dal protocollo di Harvard ( Pet, elettroencefalogramma ad alta densità, RMN, stimolazione magnetica transcranica che permettono di visualizzare l’attività cerebrale e di meglio distinguere tra uno stato vegetativo apparentemente senza vie di uscite e uno stato d i coscienza minima e in molti Paesi sono previsti protocolli di accertamento più elaborati. Non tutti questi protocolli sono finalizzati a dare una risposta del tipo sì/no in merito alla morte cerebrale indispensabile per autorizzare un trapianto ma valgono piuttosto a definire una serie di stati intermedi tra il coma irreversibile e la piena coscienza e la possibilità di iniziare terapie rivolte al recupero della coscienza. Esiste a questo proposito una scala che permette di assegnare un punteggio diverso al coma profondo, allo stato vegetativo e a quello di minima coscienza suggerito da centri di Liegi e di Glasgow nel 2002 ( Echelle de récupération de coma), ma l’antico protocollo di Harvard fa ancora testo in molte legislazioni, tra tutte quella italiana. Mi dicono che ci sono sollecitazioni ad utilizzare almeno un esame basato sull’elettroencefalogramma sottoposto a specifica analisi digitale capace di mettere in evidenza i cambiamenti delle oscillazioni cerebrali collegati al battito spontaneo delle palpebre che sarebbe in grado di eseguire una diagnosi differenziale tra lo stato vegetativo classico ( assenza di contenuti di coscienza) e lo stato di minima coscienza. STATI COMATOSI: Il coma (dal greco ??µa, “sonno”) è uno stato di assenza di coscienza conosciuto fin dai tempi più antichi. Con questo termine, Ippocrate indicava “Il cadavere in sonno letargico”, riferendosi a quei soggetti in coma, che apparivano in uno stato di sonno profondo dal quale non si poteva risvegliarli. Più di recente, nel 1966, Fred Plum e Jerome Posner, neurologi statunitensi, definiscono così il coma: “Unarousable unresponsiveness in which the subjects lie with eyes closed” (Paziente non risvegliabile, non responsivo, che giace a occhi chiusi). In neurologia, si definisce coma un profondo stato di incoscienza che può essere provocato da intossicazioni (stupefacenti, alcool, tossine), alterazioni del metabolismo (ipoglicemia, iperglicemia, chetoacidosi) o danni e malattie del sistema nervoso centrale (ictus, traumi cranici, ipossia): fra tutte, le più comuni cause di coma sono le alterazioni del metabolismo. Nelle Unità di Terapia Intensiva, a volte, può essere necessario indurre un coma artificiale temporaneo per mezzo di farmaci, per ridurre l’edema cerebrale dopo un danno encefalico subito e adattare il paziente alla ventilazione meccanica. La gravità dello stato di coma si valuta mediante numerose scale di misura, la scala semplificata, le scale a livelli, le scale a punteggio. La più diffusa, tra le scale a punteggio, è la Glasgow Coma Scale (scala GCS), proposta, nel 1974, dai neurochirurghi Graham Teasdale e Bryan Jennet. La scala, in base alle risposte del paziente a vari stimoli (dolorosi, verbali), stabilisce un grado di alterazione dello stato di coscienza, con un punteggio da 3 (coma profondo) a 15 (paziente sveglio e cosciente). L’uso della scala richiede di valutare l’apertura degli occhi (Eyes, score 1 – 4), la risposta motoria (Motor, score 1 – 6), la risposta verbale (Verbal, score 1 – 5). Un paziente con score della GCS = 8 (E 1, M 5, V 2) è un paziente in coma, che non apre gli occhi dopo stimolo verbale o doloroso. Questi malati devono essere intubati e sottoposti a ventilazione meccanica in terapia intensiva, perché privi dei riflessi di protezione delle vie aeree, situazione indotta dal danno a carico del tronco dell’encefalo. La GCS è stata, inizialmente, utilizzata per valutare il livello di coscienza dopo un trauma cranico. In seguito, il suo uso si è esteso a tutti i pazienti acuti, sia con patologie di natura medica, sia di natura traumatica. Negli ospedali, in Unità di Terapia Intensiva, la GCS è usata nel monitoraggio delle condizioni cliniche neurologiche dei pazienti con danno encefalico acuto. Differenze fra il coma e altri stati La differenza fra il coma, lo stato soporoso e lo stato stuporoso è l’incapacità di un soggetto in coma di aprire gli occhi dopo uno stimolo verbale o doloroso. Nel paziente in stato soporoso, lo stato di incoscienza recede dopo stimolo verbale (apertura degli occhi), nel paziente in stato stuporoso lo stato di incoscienza recede dopo stimolo doloroso. Il coma è anche diverso dallo stato vegetativo che a volte può susseguire ad esso. Un paziente in stato vegetativo ha perso le funzioni neurologiche cognitive e la consapevolezza dell’ambiente intorno a sé, ma mantiene quelle non-cognitive e il ciclo sonno/veglia; può avere movimenti spontanei e apre gli occhi se stimolato, ma non parla e non obbedisce ai comandi. I pazienti in stato vegetativo possono apparire in qualche modo normali: di tanto in tanto possono fare smorfie, ridere, piangere o russare. Di questo parleremo comunque più avanti. Il coma non è indice di morte cerebrale, cioè di cessazione irreversibile di tutte le funzioni del cervello e può accadere che un paziente in coma sia in grado di respirare da solo. È diverso dal sonno, che è un processo che si autolimita, mentre non è possibile “svegliare” a piacere una persona in stato di coma. Conseguenze del coma I possibili esiti di uno stato di coma possono variare dalla completa guarigione alla morte, a seconda della posizione, della gravità e dell’estensione del danno cerebrale che ha causato il coma stesso. Un paziente può uscire dal coma con una serie di difficoltà motorie, intellettive e psichiche che possono richiedere particolari trattamenti: di solito il recupero avviene gradualmente, e un po’ per volta il paziente recupera la sua capacità di risposta. Alcuni recuperano solo poche abilità di base, ma nella gran maggioranza dei casi il recupero è completo e il paziente ritorna alla piena coscienza. Il coma vero e proprio dura di solito da 4-8 settimane, raramente di più. Dopo questo periodo, può evolvere in stato vegetativo. I pazienti in stato vegetativo possono recuperare in modo variabile. Possono riacquisire un certo grado di consapevolezza mantenendo gravi difficoltà motorie. In alcuni casi possono avere un recupero più importante con un ritorno ad una vita quasi normale, alcuni invece possono restare in tale stato per anni o per decenni. La causa di morte più comune per pazienti in stato vegetativo sono le infezioni, come la polmonite. A volte si definisce risveglio l’uscita dal coma o dallo stato vegetativo. In realtà, se dal coma (2-4 settimane dall’evento acuto) si recupera lo stato di coscienza rapidamente in modo simile al risveglio dal sonno, il recupero della coscienza da uno stato vegetativo avviene in modo lento e graduale, oppure può non avvenire mai. Questioni etiche Ci sono state e ci sono tuttora, a volte, controversie e cause legali sulla decisione se tenere in vita persone da lungo tempo in coma con l’ausilio di macchine per il supporto vitale, praticando una sorta di accanimento terapeutico o se staccarle da questi meccanismi praticando, almeno per coloro che considerano insuperabili le difficoltà di previsione di un risveglio anche solo parziale, qualcosa di molto siile a una eutanasia STATO VEGETATIVO PERMANENTE O PERSISTENTE: l’eutanasia riguarda, almeno in linea di principio, persone gravemente ammalate, senza ragionevoli speranze di migliorare e guarire, afflitte da terribili sofferenze o gravate da altrettanto dolorose sensazioni di perdita della propria dignità, che sono però generalmente coscienti e consapevoli e comunque in grado di comunicare agli altri le proprie scelte razionali. Questa seconda parte della relazione riguarda però persone che questa possibilità di comunicare l’hanno perduta e giacciono in uno stato di incoscienza. Si tratta dunque di ragionare sulla irreversibilità di questa privazione della coscienza e della capacità di comunicare e insieme di chiederci come consentire a un comune cittadino, che ha idee molto precise sulle cure e sui trattamenti che è disposto a ricevere e a subire e sa di poter imporre le proprie scelte ai medici finché è in grado di comunicare con loro, di veder rispettate le proprie scelte anche se non riesce a comunicarle ai sanitari perché è giunto incosciente in ospedale. Lo stato vegetativo permanente appartiene alla famiglia allargata dei coma, definita anche degli stati neurobiologici a basso livello – low level neurological state. Attualmente per riferirsi a queste forme di patologia si usano tre espressioni: coma, sindrome locked in e stato vegetativo. Il coma, come abbiamo visto, è uno stato di areattività psicologica non suscettibile di risveglio in cui il soggetto giace a occhi chiusi in uno stato di incoscienza e di incapacità di reagire agli stimoli esterni. Simile al sonno, è il risultato di una sofferenza cerebrale, (brain failure, secondo gli anglosassoni) e viene classificato in rapporto alla sua gravità e alle probabilità di recupero delle funzioni cerebrali. Lo stato vegetativo, forse il meno compreso e il più controverso disturbo della coscienza, segue in genere uno stato di coma causato da una grave lesione cerebrale di tipo traumatico, anossico, ischemico, emorragico, tossico, infettivo o da compressione di masse tumorali non trattabili. Più raramente è causato da malattie metaboliche degenerative come il morbo di Alzheimer, o da malformazioni dell’encefalo come l’anencefalia, uniche condizioni che non sono precedute dal coma. E’ una condizione nella quale manca completamente la coscienza di sé e dell’ambiente, accompagnata dal mantenimento del ritmo sonno – veglia mentre sono mantenute, in modo completo o parziale, le funzioni autonomiche. Esistono condizioni patologiche affini per le quali è necessaria una valutazione differenziale e che causano un tasso elevato di errori diagnostici: la sindrome di deafferentazione (locked-in syndrome), una apparente condizione di coma in cui le lesioni subite interrompono le vie motorie e le vie di comunicazione che dagli emisferi arrivano alle cellule nervose che innervano i muscoli periferici. Lo stato di coscienza viene mantenuto in quanto il sistema reticolare attivatore non è intaccato, per cui il paziente ha piena percezione di sé e dell’ambiente e le funzioni cognitive e intellettive rimangono integre. Il danno non riguarda diffusamente la corteccia ma il tronco encefalico. Di questa sindrome esistono diverse forme classificate a seconda del tipo di movimenti volontari residui. Lo stato minimamente responsivo, o minimally conscious state, è uno stadio intermedio tra lo stato vegetativo e la condizione di piena coscienza. Può essere transitorio o permanente. Ci sono limitati e intermittenti segni di consapevolezza e i soggetti riescono a compiere ogni tanto alcune semplici azioni, come rispondere a un comando e anche comunicare con parole semplici. Queste persone possono provare dolore e sofferenza e avere qualche consapevolezza della propria immobilità, della dipendenza dagli altri, della perdita del controllo degli sfinteri. Lo stato vegetativo è stato descritto per la prima volta da Kretschner nel 1940, come uno stato post- comatoso in cui il paziente, apparentemente vigile, non è cosciente. Kretschner chiamò questa condizione sindrome apallica, la parola vegetativo è stata utilizzata per la prima volta da Arnaud nel 1963 con l’espressione vie vegetative e qualche anno dopo da Troupp con il termine vegetative survival. L’espressione stato vegetativo persistente è del 1973 (fu suggerita da Fred Plum, un neurologo americano, e da Bryan Jennet, un medico scozzese) per descrivere una nuova sindrome che sembrava comparire grazie alla possibilità della medicina moderna di mantenere in vita il corpo dei pazienti che avevano subito gravi lesioni encefaliche. Plum constatò che non erano necessarie gravi o estese lesioni corticali e che la corteccia poteva essere totalmente disattivata senza essere strutturalmente danneggiata: esisteva invece molto spesso un danno irreversibile della sostanza bianca o del talamo. Ecco la sua descrizione: il paziente ha gli occhi aperti o li apre dopo intensa stimolazione nervosa, mostra movimenti oculari erratici, ma non di inseguimento, muove gli arti, ma non intenzionalmente, emette suoni, ma non parole. Sono presenti alcuni atti motori involontari (il paziente cerca di afferrare oggetti inesistenti, mostra i denti in una sorta di trisma facciale) ma riesce a masticare e a deglutire. Ecco insomma cosa accade: in linea di massima le attività cognitive e vegetative, da sempre connesse tra loro – e che alla morte vengono meno tutte insieme – si dissociano: le funzioni vegetative, quelle necessarie alla sopravvivenza dell’organismo, vengono ripristinate e mantenute mentre gli apparati sensitivo, cognitivo e motorio perdono, in alcuni casi definitivamente, la loro funzionalità. Insieme all’abolizione della coscienza viene meno la possibilità di relazione interiore con se stessi e con l’ambiente. Forse è bene ricordare che per coscienza si intende la presenza contemporanea di almeno due componenti, e cioè: – la vigilanza, lo stare ad occhi aperti, lo stato di veglia – la consapevolezza, l’insieme delle funzioni cognitive e affettive, delle attività mentali che occupano in un determinato momento la mente (il contenuto). La vigilanza è necessaria per la manifestazione dei contenuti, nel senso che è necessario superare la soglia della veglia per esplicare e assorbire contenuti. Nello stesso tempo essa può essere presente senza alcun contenuto esplorabile della coscienza. Entrambe le componenti, vigilanza e consapevolezza, sottintendono un substrato anatomo-funzionale perché i processi cerebrali necessari per una attività cosciente siano realizzabili. Se questi vengono meno, si determinano patologie diverse a seconda della parte traumatizzata. Nello stato vegetativo persistente il tronco, o meglio il sistema reticolare che presiede alla funzione della vigilanza, rimane integro mentre la connettività tra aree cerebrali normalmente interconnesse viene meno, come vengono meno le interazioni tra talamo, corteccia e tronco, responsabili dei contenuti di coscienza. Lo stato vegetativo persistente è una interconnession syndrome, possono esistere solo isole di attività neuronale isolate, che non consentono però uno stato di coscienza. Esistono alcune alte proprietà dello stato di coscienza che sono: – la possibilità di avere relazione con il mondo (però nella locked in syndrome questa capacità risulta persa senza che la coscienza ne risulti alterata); – la memoria, il raffronto continuo tra esperienze passate e dati sensoriali appena acquisiti; – l’attenzione selettiva, la volontaria concentrazione della coscienza su uno stimolo. E’ difficile verificare in alcuni casi fino a che punto la coscienza sia soppressa, e se lo sia definitivamente, ma si conviene che la persistenza di isolati focolai di attività corticale, anche se associati con alcuni schemi comportamentali stereotipati, non indicano la persistenza di un livello anche minimo di coscienza. Insomma per essere coscienti non è sufficiente avere alcune parti anatomiche isolate che accidentalmente reagiscono agli stimoli, ma serve l’interazione complessa di diverse sezioni encefaliche. I medici sono da tempo giunti a un consenso per quanto riguarda le condizioni necessarie perché si possa perfezionare la diagnosi di stato vegetativo persistente: – nessuna consapevolezza di se e dell’ambiente; – incapacità di interagire; – nessuna evidenza di comportamenti riproducibili, finalizzati o volontari in risposta a stimoli uditivi, tattili o dolorosi; – nessun segno di comprensione o espressione verbale; – uno stato di intermittente vigilanza compatibile con il ritmo sonno veglia; – il parziale mantenimento delle funzioni del tronco e dell’ipotalamo sufficienti a garantire la sopravvivenza in presenza di cure mediche; – incontinenza; – variabile conservazione delle risposte riflesse dei nervi cranici. Immaginiamo adesso di lavorare in un istituto di neurologia e di avere ricoverato un paziente che è, da un certo periodo di tempo, in uno stato neurovegetativo persistente. Avremo anzitutto preoccupazioni di ordine clinico, come ho detto non sempre la diagnosi è semplice e in alcuni casi è richiesta molta attenzione perché la diagnosi differenziale con condizioni patologiche consimili può presentare difficoltà. Una volta accertato che si tratta di uno stato vegetativo e valutata l’entità delle lesioni, sarà poi nostra preoccupazione cercare di formulare una prognosi, cioè stabilire se esistono probabilità che il paziente possa uscire da quella condizione di incoscienza o se lo stato vegetativo debba invece essere considerato permanente, cioè definitivo. Certamente verremo molto aiutati dai consensi che esistono su questi temi, ma dovremo avere ben presente il fatto che i consensi non sono verità rivelate e che la medicina non è una scienza esatta, ma solo una disciplina biologica. Ma ammettiamo di trovarci di fronte a un caso in cui il tempo trascorso in condizioni di incoscienza, il tipo di lesioni, gli accertamenti strumentali tutti, ci confermano nella certezza che per quella persona non esiste la possibilità di un recupero. È, per intenderci, quello che è successo nel caso di Eluana Englaro. Immagino che in una situazione siffatta dovremmo chiedere ai parenti e agli amici più cari del paziente se lo avevano mai sentito esprimersi su questo argomento, se aveva mai dichiarato, quando poteva farlo, la propria indisponibilità alle cure mediche nel caso fosse stato evidente che si trattava di interventi inutili, rivolti solo a mantenere un vita il suo corpo dopo che tutto quello che faceva di lui una persona – intelligenza, sensibilità, capacità di comunicare e di entrare in relazione con il mondo, dite voi – se ne era andato per sempre. E immaginate di scoprire che sì, in effetti quel paziente aveva dichiarato, più volte, di voler rifiutare, in quelle condizioni, ogni specie di trattamento e di cura. Alla fine delle vostre indagini, dunque, vi trovate a dover gestire un corpo che è stato abbandonato dalla persona che lo ha abitato a lungo, un corpo nel quale tutte le cellule sono in grado di sopravvivere, ma che è ormai e per sempre privo di intelligenza, coscienza, sensibilità, di tutto quello per cui le persone che ora piangono fuori dalla porta gli hanno voluto bene, lo hanno amato e apprezzato. E quella persona che se ne è andata per sempre vi invia anche, tramite i suoi amici, il suo ultimo messaggio, la sua ultima richiesta: rispetta il mio povero involucro, lascialo morire in pace. Credo che una gran parte di noi, in queste circostanze, non avrebbe perplessità, saprebbe chiaramente come comportarsi. Nella realtà e nella pratica, però, non è così, e la maggioranza dei medici si ritiene obbligata a mantenere in vita quell’involucro, per permettere all’intestino di avere la sua peristalsi, alla barba di crescere, ai reni di filtrare urina. Per capire perché bisogna leggere il documento del Comitato Nazionale per la Bioetica approvato a maggioranza nel 2007. Questo documento esordisce con una descrizione dello stato vegetativo persistente che non differisce da quella che ho dato nelle pagine precedenti. Sottolinea che il problema etico è dato dalla dipendenza di queste persone da altre; dice ancora che non sono necessarie tecnologie sofisticate costose e di difficile accesso, che questi “pazienti” hanno bisogno solo di cura, intesa non solo come terapia ma soprattutto di care: essi hanno il diritto di essere accuditi, e perciò richiedono una assistenza di altissimo contenuto umano e di modesto contenuto tecnologico. Secondo il documento non sono né le probabilità di guarigione né la qualità della patologia a giustificare la cura che trova la sua ragion d’essere nel bisogno che il malato ha, come soggetto debole, di essere accudito. Ciò che va garantito a queste persone è il sostentamento ordinario di base, la nutrizione e l’idratazione, per via naturale o artificiale. Queste attenzioni non rappresentano né un atto medico né un possibile accanimento terapeutico Interromperle rappresenta, da un punto di vista umano e simbolico, un crudele atto di abbandono del malato. In questa attenzione esiste dunque una valenza umana che è un segno della solidarietà nel prendersi cura del più debole: si tratta di sollecitudine per l’altro. Sospendere alimentazione e idratazione si configura come vera eutanasia omissiva, intervento illecito sia eticamente che giuridicamente. Dunque, la vita umana è un bene indisponibile, indipendentemente dalla percezione della qualità della vita, dell’autonomia e della capacità di intendere e di volere; qualsiasi distinzione tra vita degna e vita indegna di essere vissuta è arbitraria, non potendo la dignità essere attribuita in modo variabile in base alle condizioni di esistenza; l’idratazione e l’alimentazione artificiali sono sostentamento vitale di base la cui sospensione è lecita soltanto quando si configuri autentico accanimento terapeutico ed è invece illecita quando viene effettuata sulla base delle percezioni che altri hanno della qualità di vita del paziente. Si sono dichiarati contrari a questo documento tredici membri del CNB che hanno anche firmato una postilla di dissenso, che riporto qui di seguito integralmente. La ragione di questa scelta è dovuta al fatto che le postille di dissenso, che pur dovrebbero avere peso e significato nella discussione sui temi della bioetica in quanto corrispondono al parere della componente laica del Comitato, vengono generalmente ignorate in tutte le sedi nella quali la discussione trova, in proseguo di tempo, la sua naturale collocazione. “Rammaricandosi per il fatto che non sia stato possibile perseguire fino in fondo la via della redazione di un documento unico anche se non unitario, i Proff. Mauro Barni, Luisella Battaglia, Cinzia Caporale, Isabella Maria Coghi, Lorenzo D’Avack, Renata De Benedetti Gaddini, Carlo Flamigni, Silvio Garattini, Laura Guidoni, Demetrio Neri, Alberto Piazza, Marco Lorenzo Scarpelli, Michele Schiavone, si esprimono favorevolmente rispetto all’ipotesi di sospensione dell’idratazione e della nutrizione a carico di pazienti in SVP, in determinate circostanze e con opportune garanzie. Gli stessi Professori dichiarano quindi il proprio voto contrario al Documento approvato dalla maggioranza dei Componenti del CNB, motivando tale scelta con le seguenti considerazioni. 1. Tralasciando i primi tre paragrafi del Documento che, opportunamente modificati nella discussione svoltasi nella seduta plenaria del 16 settembre, sono condivisibili in quanto descrizione del quadro clinico denominato «stato vegetativo» (par.2) e introduzione al tipo di problemi da affrontare (par.3), un primo punto di dissenso riguarda il contenuto dei paragrafi 4-5-6 e 7, in particolare relativamente alla tesi secondo cui l’alimentazione e l’idratazione artificiali non possono essere considerati trattamenti medici in senso proprio. A tal riguardo, occorre sottolineare con forza che esiste una tendenza ormai costante, e sempre più diffusa nella comunità scientifica nazionale e internazionale, a favore della tesi inversa, ovvero che l’alimentazione e l’idratazione artificiali costituiscano a tutti gli effetti un trattamento medico, al pari di altri trattamenti di sostegno vitale, quali, ad esempio, la ventilazione meccanica. Ventilazione meccanica che viceversa il Documento ritiene inopportuno evocare come elemento di paragone: quasi che fornire meccanicamente aria a un paziente che non può assumerla da sé, non fosse altrettanto «indispensabile per garantire le condizioni fisiologiche di base per vivere», quanto, secondo il Documento, lo è il fornirgli alimentazione e idratazione artificiali. Sono, queste ultime, trattamenti che sottendono conoscenze di tipo scientifico e che soltanto i medici possono prescrivere, soltanto i medici possono mettere in atto attraverso l’introduzione di sondini o altre modalità anche più complesse, e soltanto i medici possono valutare ed eventualmente rimodulare nel loro andamento; ciò anche se la parte meramente esecutiva può essere rimessa – come peraltro accade per moltissimi altri trattamenti medici – al personale infermieristico o in generale a chi assiste il paziente. Non sono infatti «cibo e acqua» – come affermato dal Documento – a essere somministrati, ma composti chimici, soluzioni e preparati che implicano procedure tecnologiche e saperi scientifici; e le modalità di somministrazione non sono certamente equiparabili al «fornire acqua e cibo alle persone che non sono in grado di procurarselo autonomamente (bambini, malati, anziani)» (par.7). Questo linguaggio altamente evocativo ed emotivamente coinvolgente, del quale i paragrafi in esame sono intessuti, è finalizzato a sostenere la tesi del «forte significato oltre che umano, anche simbolico e sociale di sollecitudine per l’altro» (par.7) rivestito dalla somministrazione, anche per vie artificiali, di «cibo e acqua». Tuttavia, di nuovo, resta incomprensibile – nel senso che nel Documento non viene fornita alcuna motivazione in proposito – perché nello stesso contesto si sostenga che «tale valenza non riguarda ad esempio la respirazione artificiale o la dialisi». In un’etica dell’aver cura non può essere discriminante la natura più o meno tecnologica dei trattamenti: qualunque trattamento medico o non medico, anche il più banale, può e dovrebbe rivestire la valenza della sollecitudine per l’altro. 2. In ogni caso, pur tenendo fermo che se si ragiona sulla natura di questo o quel trattamento non si possono ignorare i pareri delle società scientifiche, chi sottoscrive questa nota integrativa al Documento sottolinea che il giudizio sull’appropriatezza bioetica di tali trattamenti dipende soltanto in parte – o persino affatto, come sostengono alcuni tra gli scriventi – dalla loro catalogazione come trattamenti medici, come del resto in una certa misura ammette lo stesso Documento. Potrebbe forse dipendere da tale catalogazione la soluzione di problemi medico-legali e deontologici, ma non ne dipende certo, e comunque non automaticamente, il giudizio di appropriatezza bioetica, il quale – esattamente come nel caso di qualunque altro trattamento – deve prendere in considerazione altri fattori. Tra questi: la condizione in cui versa il paziente e la concezione della propria vita che il paziente stesso può aver manifestato, in varie forme, prima dell’ingresso in SVP. Non si tratta di formulare giudizi o di ammettere «giudizi di altri» – come paventato dal Documento – sulla «qualità della vita attuale e/o futura» di questi pazienti, ma, al contrario, di esplorare la possibilità di ricostruire il giudizio che il paziente stesso avrebbe formulato circa la propria condizione, oppure di verificare quali preferenze il paziente stesso abbia esplicitamente e chiaramente espresso sotto forma di direttive anticipate. Le due diverse strade si aprono a seconda del principio bioetico cui si fa riferimento: in Gran Bretagna, ad esempio, si punta in genere a stabilire se la permanenza in quella condizione sia nel «miglior interesse» del paziente; mentre negli USA viene considerato prevalente l’interesse del rispetto dell’autonomia del paziente, anche nel caso in cui egli non possa più esercitarla in modo attuale. Queste e altre possibili vie possono essere seguite per trovare soluzioni umanamente accettabili a queste drammatiche situazioni. I firmatari della presente nota integrativa si augurano che il CNB riesamini la tematica, la cui analisi è già iniziata nel precedente mandato, trattandosi di questioni che richiedono ben altro approfondimento. 3. Si deve inoltre osservare – con particolare riferimento ai paragrafi 5 e 6 – che l’idratazione e l’alimentazione artificiali non possono quasi mai trasformarsi in una forma di accanimento terapeutico (sebbene possano diventare accanimento puro e semplice), neppure nei casi, rari ma ipotizzabili, dei quali il documento parla. A questo riguardo c’è però da rilevare che non è realistico, né scientificamente adeguato, parlare di un organismo che «non è più» in grado di assimilare le sostanze fornite (in questo caso il trattamento diverrebbe tra l’altro del tutto futile). È viceversa realistico parlare di un organismo che presenta una sempre più ridotta capacità di assimilazione senza che sia possibile in astratto indicare la soglia al di sotto della quale la capacità di assimilazione diventa insufficiente e, quindi, i nutrienti artificialmente somministrati non raggiungono più il loro scopo biologico di modificare, sia pure in misura sempre più limitata, i parametri bio-umorali. Non si comprende quindi per quale ragione la sospensione di tali trattamenti nel caso di pazienti in SVP – che in ogni caso non hanno consapevolezza del fatto di essere nutriti e idratati – costituirebbe «una forma, da un punto di vista umano e simbolico particolarmente crudele, di «abbandono» del malato» (che, secondo il Documento approvato, esigerebbe, in chi la proponesse, la coerenza di richiedere anche la soppressione eutanasica di questi pazienti), mentre tale «abbandono», secondo lo stesso Documento, non si verificherebbe nel caso di pazienti con ridotta o ridottissima (ma presumibilmente mai nulla, almeno finché i pazienti sono in vita) capacità di assimilazione, per i quali il Documento prospetta addirittura la «doverosità» della sospensione. E neppure si comprende perché la difficoltà psicologica e umana di lasciar «morire di fame e di sete» un paziente, venga fatta valere nel caso dei pazienti in SVP e non anche nel caso di altro tipo di pazienti gravi con altrettanto ridotta capacità di assimilazione: conta forse il fatto che nel primo caso il processo del morire potrebbe protrarsi anche per due settimane, mentre nel secondo caso «solo» per pochi giorni o poche ore? Lasciando da parte il fatto che quel che accade nella realtà non è certo riconducibile alle immagini strazianti che il linguaggio usato nel Documento indurrebbe a pensare, se il problema è costituito dal disagio psicologico e umano di chi ha in cura i pazienti (sempre che ciò costituisca un valido motivo), allora – una volta decisa la sospensione di quei trattamenti – in fase terminale si potrebbe procedere nell’uno come nell’altro caso, alla sedazione; nel secondo caso ovviamente col consenso del paziente, se consapevole. Non c’è quindi alcun bisogno di chiamare in causa il tema dell’eutanasia attiva: nel panorama del dibattito etico in materia è possibile argomentare a favore dell’interruzione dei trattamenti di sostegno vitale (ivi comprese l’idratazione e l’alimentazione artificiale) senza dover per ciò stesso accettare l’ipotesi dell’intervento eutanasico diretto. 4. Un ulteriore punto di dissenso riguarda il contenuto del par.8, relativamente alla possibilità di inserire la richiesta di non inizio o sospensione dell’idratazione e alimentazione artificiali nella redazione delle Dichiarazioni anticipate di trattamento. Il Documento Dichiarazioni anticipate di trattamento, approvato all’unanimità dal CNB il 18 dicembre 2003, recita testualmente: «Ogni persona ha il diritto di esprimere i propri desideri anche in modo anticipato in relazione a tutti i trattamenti terapeutici e a tutti gli interventi medici circa i quali può lecitamente esprimere la propria volontà attuale». A giudizio degli scriventi da questa formulazione discende per logica conseguenza che qualunque trattamento o intervento rientra nella disponibilità della persona, indipendentemente dal fatto che sia ordinario o straordinario, che dia luogo o meno ad accanimento terapeutico, oppure – e a maggior ragione, costituendo l’alimentazione artificiale un intervento la cui cessazione comporta degli effetti perfettamente comprensibili dal paziente senza alcuna necessità di particolari informazioni o nozioni – che sia «ordinaria assistenza di base». Non si vede, infatti, come sia possibile argomentare che una persona consapevole, che rifiutasse uno qualunque di questi interventi, possa essere costretta a subirne la somministrazione. E in relazione al tema in discussione, conviene anche ricordare che l’art. 51 del Codice italiano di deontologia medica recita: «Quando una persona, sana di mente, rifiuta volontariamente e consapevolmente di nutrirsi, il medico ha il dovere di informarla sulle conseguenze che tale decisione può comportare sulle sue condizioni di salute. Se la persona è consapevole delle possibili conseguenze della propria decisione, il medico non deve assumere iniziative costrittive né collaborare a manovre coattive di nutrizione artificiale, ma deve continuare ad assisterla» (corsivi degli scriventi). Se dunque una persona, nella piena consapevolezza della sua condizione e delle conseguenze del suo eventuale rifiuto, è libera di decidere su qualunque intervento gli venga proposto, ivi compresa la nutrizione artificiale, allora, in forza del principio sopra ricordato, non è possibile sottrarre alla medesima persona la libertà di dare disposizioni anticipate di analoga estensione, e quindi anche circa l’attivazione o non attivazione dell’idratazione e alimentazione artificiali, nel caso in cui si venisse a trovare nella condizione che, in base alle conoscenze mediche e ai protocolli disponibili, fosse diagnosticata come stato vegetativo. 5. In conclusione appare tuttavia doveroso osservare che per ragionare bioeticamente sul caso dello SVP non è strettamente necessario chiamare in causa la controversia sul valore della vita umana, anche perché così facendo la discussione si sposta sul livello delle più complessive e, spesso, incomponibili concezioni del mondo e dell’uomo, sulle quali non dovrebbe essere compito del CNB prendere posizione. Si potrebbe semmai provare a ragionare sull’oggetto della controversia, chiedendosi, ad esempio, se l’indisponibilità o la disponibilità vada riferita alla vita come mera esistenza biologica o alla vita come biografia, all’essere vivi o all’avere una vita, un’esistenza. Infine, non pare agli scriventi che sia il caso di richiamare la distinzione tra vite degne o non degne di essere vissute, poiché è sempre vero che la dignità delle persone non dipende dalle condizioni in cui le persone si trovano: possono invece essere le condizioni in cui le persone si trovano a essere più o meno degne delle persone. E, in questo caso, è convinzione degli scriventi – per alcuni subordinando sempre tale decisione al consenso esplicitamente espresso dal paziente in un momento precedente –, che è semmai da considerare come un estremo omaggio alla dignità della persona interrompere i trattamenti che mantengono tali condizioni non degne.” Non mi pare che il documento abbia bisogno di commenti. Aggiungo solo la dichiarazione della Società Italiana di nutrizione parenterale, citata ma non riportata nel documento , che è tra le altre cose in perfetta linea con i documenti delle società scientifiche internazionali: “La miscela nutrizionale è da ritenere un preparato farmaceutico che deve essere richiesto con una ricetta medica e deve essere considerato una preparazione galenica magistrale, non essendo un prodotto preconfezionato in commercio. Si tratta comunque di un trattamento medico a tutti gli effetti tanto che prevede il consenso informato del malato o del suo delegato, secondo le norme del codice deontologico e che deve essere considerato un trattamento sostitutivo vicariante”. EUTANASIA: L’eutanasia, letteralmente buona morte (dal greco e??a?as?a, composta da e?-, bene e ???at??, morte), è il procurare intenzionalmente e nel suo interesse la morte di un individuo la cui qualità della vita sia permanentemente compromessa da una malattia, menomazione o condizione psichica. • L’eutanasia è attiva diretta quando il decesso è provocato tramite la somministrazione di farmaci che inducono la morte (per esempio sostanze tossiche) o di manovre specificamente rivolte a uccidere (il soffocamento nel aso di bambini) • l’eutanasia è attiva indiretta quando l’impiego di mezzi per alleviare la sofferenza (per esempio: l’uso di morfina o di altri farmaci usati nella terapia del dolore) causa, come effetto secondario, la diminuzione dei tempi di vita. • l’eutanasia è passiva quando è provocata dall’interruzione o dall’omissione di un trattamento medico necessario alla sopravvivenza dell’individuo (sospendere la somministrazione di insulina in un diabetico o – ma questo è controverso- la nutrizione e la idratazione artificiali) . • l’eutanasia è detta volontaria quando viene eseguita a seguito di una richiesta esplicita del malato, espressa verbalmente se si tratta di paziente in grado di intendere e di volere oppure mediante il cosiddetto testamento biologico. • l’eutanasia è detta non-volontaria nei casi in cui non sia il soggetto stesso ad esprimere tale volontà ma un soggetto terzo designato (come nei casi di eutanasia infantile o nei casi di disabilità mentale). • l’eutanasia è detta involontaria quando è praticata contro la volontà del paziente. • il suicidio assistito è invece l’aiuto medico e amministrativo portato a un soggetto che ha deciso di morire tramite suicidio ma senza intervenire nella somministrazione delle sostanze. Facendo riferimento in particolare al panorama legislativo italiano si distingue l’eutanasia da altre pratiche e problematiche concernenti la fine della vita: • la terapia del dolore attraverso la somministrazione di farmaci analgesici, che possono condurre il malato ad una morte prematura, non è considerata una forma di eutanasia in quanto l’intenzione del medico è alleviare le sofferenze del paziente e non procurarne la morte. • non si configura come eutanasia il rifiuto dell’accanimento terapeutico. Il medico, nei casi in cui la morte è imminente e inevitabile, è legittimato (in Italia sia dalla legislazione che dal proprio codice deontologico) ad interrompere o rifiutare trattamenti gravosi per il malato e sproporzionati rispetto ai risultati che è lecito attendersi. • in Italia è garantita la cosiddetta libertà di cura e terapia attraverso gli articoli 13 e 32 della costituzione. In particolare l’art. 32, 2º comma, recita: ‘nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge’. In base a tale principio nessuna persona capace di intendere e di volere può essere costretta ad un trattamento sanitario anche se indispensabile alla sopravvivenza. Anche da un punto di vista etico la rinuncia ad un intervento necessario alla sopravvivenza si configura come suicidio e non come eutanasia. • infine non si può definire eutanasia la cessazione delle cure dopo la diagnosi di morte, in particolare dopo la diagnosi di morte cerebrale. La definizione di eutanasia in passato In passato sotto la definizione di ‘eutanasia’ ricadevano anche azioni od omissioni ritenute, anche oggi, giuridicamente ed eticamente ammissibili, come la rinuncia all’accanimento terapeutico e il ricorso alle cure palliative. In particolare, l’eutanasia passiva (od omissiva) comprendeva – in passato – differenti tipologie di azioni: • L’astensione o l’interruzione di un intervento medico perché non voluto dal morente (oggi chiamata ‘rifiuto delle cure’). • L’astensione o l’interruzione di un intervento medico perché ritenuto futile o configurante accanimento terapeutico (oggi chiamata ‘desistenza terapeutica’ o ‘rinuncia all’accanimento terapeutico’). • L’astensione o l’interruzione arbitraria di un intervento medico per facilitare il morire di una persona (oggi è solo quest’azione a venire chiamata ‘eutanasia passiva’). L’eutanasia indiretta corrispondeva, invece, al ricorso alle cure palliative, che possono comprendere l’uso di analgesici e sedativi in quantità tali da comportare – come effetto secondario e non desiderato – l’accorciamento della vita del paziente. Ragioni a favore dell’eutanasia volontaria • Libera scelta: la libertà di scelta e l’autonomia sono un fondamentale principio democratico. L’idea che il cittadino sia libero nelle sue opinioni e nel suo voto presuppone che egli sia anche sovrano in una sfera privata, dove i suoi valori di coscienza sono insindacabili • Qualità della vita: il dolore e la sofferenza che si sperimentano durante una malattia possono risultare incomprensibili ed insostenibili, anche se viene messa in atto una terapia contro il dolore. Chi non lo ha provato non può capire il dolore, pertanto la decisione non può spettare ad un terzo. Ignorando poi il dolore fisico, può risultare insostenibile per un individuo far fronte alla sofferenza psichica conseguente alla perdita della propria indipendenza. Per questo la società civile non dovrebbe forzare nessuno a sopportare questa condizione. • Dignità: la convinzione profonda di sentirsi senza alcuna possibilità di recuperare ciò che rende la vita degna di essere vissuta, ed anzi di dover pesare sui propri cari sempre di più e per tempi lunghissimi, rendendo pure a loro difficile condurre la loro stessa vita come prima. Il problema della dignità è comunque molto complesso e converrà trattarne in modo specifico più avanti Ragioni contro l’eutanasia volontaria • Giuramento di Ippocrate: ogni medico deve giurare su qualche variante di esso; la versione originale esclude esplicitamente l’eutanasia. (Questa affermazione è inesatta, moltissimi medici si laureano senza essere mai messi nelle condizione di aderire a qualche specifico dovere morale). • Morale: per le convinzioni personali di alcune persone, l’eutanasia di alcuni o di tutti i tipi può essere moralmente inaccettabile. Questa visione morale di solito vede l’eutanasia come un tipo di omicidio e l’eutanasia volontaria come un tipo di suicidio, la moralità del quale è oggetto di vivo dibattito. Esiste anche la posizione di chi risene immorale l’eutanasia attiva in quanto determina motivo di rimorso o comunque di turbamento in colui che l’ha eseguita. • Teologica: diverse religioni e moderne interpretazioni religiose considerano sia l’eutanasia che il suicidio come atti ‘peccaminosi’ • Piena consapevolezza: l’eutanasia può essere considerata ‘volontaria’ soltanto se il paziente è in grado di intendere e di volere affinché possa prendere la decisione, ovvero se ha una comprensione adeguata delle opzioni e delle loro conseguenze. In alcuni casi, tale competenza cognitiva può essere difficile da determinare. • Necessità: se vi sono ragioni per supporre che la causa della malattia o della sofferenza di un paziente possa essere presto risolvibile, compatibilmente con la sua situazione clinica, una scelta alternativa all’eutanasia potrebbe essere quella di sperimentare nuovi trattamenti o far ricorso alle cure palliative. • Desideri della famiglia: i membri della famiglia potrebbero desiderare di passare più tempo possibile col proprio caro prima che muoia; in alcuni casi, però, questo si può tradurre disfunzionalmente in una forma di incapacità di accettazione dell’inevitabilità del decesso. L’eutanasia è oggetto di vivo dibattito e al centro di accese controversie in ambito morale, religioso, legislativo, scientifico, filosofico, politico ed etico. Una prima distinzione di massima si può tracciare tra le seguenti posizioni • dal punto di vista giuridico, morale e religioso vi è chi tende a considerare l’eutanasia attiva una fattispecie assimilabile all’omicidio. Anche dal punto di vista della deontologia medica qualche complicazione concettuale sorge dalla non semplice riconducibilità dell’eutanasia attiva ai concetti fondanti della medicina, diagnosi e terapia; • riguardo all’eutanasia passiva vi è chi pone in evidenza la sostanziale diversità – nel modo ‘naturale’ con cui avviene la morte – rispetto all’eutanasia attiva (bisogna anche aggiungere, per completezza di trattazione, che molti tendono a non considerare ‘eutanasia’ quella passiva, consistendo tale pratica – in gran parte dei casi – solo nell’astensione a praticare terapie nel pieno diritto – sancito dalla legge italiana – da parte del malato di rifiutarle); • vi sono differenze di approccio sull’argomento tra gli ambiti religioso e morale, da un lato, e quello giuridico dall’altro. In realtà, le posizioni bioetiche ufficiali della Chiesa cattolica sono contrarie all’eutanasia attiva diretta e la differenziano da quella passiva intesa come possibile interruzione dell’accanimento terapeutico , tenendo comunque distinta quest’ultima fattispecie dall’alimentazione e idratazione che secondo la Chiesa vanno sempre garantite, in quanto tendenti a soddisfare semplici bisogni fisiologici come la fame e la sete. Nella giurisprudenza e nel codice di deontologia medica i due casi devono essere considerati in modo nettamente diverso: la legge italiana, infatti, proibisce ad un medico di compiere terapie senza il consenso del paziente, quindi ulteriori limiti e divieti si possono porre solo sull’eutanasia attiva, mentre non si può fare nulla riguardo all’eutanasia passiva che di fatto può essere ‘garantito’ dai diritti del paziente; • anche il dibattito sul cosiddetto ‘suicidio assistito’ non è esente da distinguo o assimilazioni: mentre, ad esempio, esso viene considerato da taluni analogo all’eutanasia passiva (in quanto mezzo per procurare la morte), esso è una forma ‘intermedia’ che nondimeno mantiene una sostanziale differenza rispetto all’eutanasia attiva, in quanto non prevede, da parte del soggetto assistente, alcuna partecipazione diretta alle azioni che conducono alla morte del richiedente (anche qui varrà la pena di ricordare che, comunque, la fattispecie di assistenza a un suicidio può configurarsi come reato a sé stante, come spiegato più avanti); • appare largamente condivisa comunque una discriminante fra la situazione di persone che chiedono l’eutanasia in quanto malati terminali, e quelle che invece, pur non essendo prossime alla morte, la richiedono la pratica per porre fine a sofferenze insostenibili di vario tipo e non sufficientemente trattabili da alcuna terapia del dolore; • altrettanto condivisa – e, in talune forme, anche recepita nella pratica giurisprudenziale e giurisdizionale – appare la discriminante tra persone che richiedano l’eutanasia in condizioni di piena capacità di intendere e di volere (indipendentemente dal fatto che abbiano la possibilità materiale di attuare praticamente il proposito, vedi il caso-Welby) rispetto a coloro che si trovino in situazioni di incoscienza irreversibile (coma, stato vegetativo persistente) e, comunque, incapaci di esprimere qualsivoglia volontà; • abbastanza recepita anche nell’attività giurisdizionale appare anche la distinzione circa la preterintenzionalità o meno dell’azione che causa la morte: per esempio, il decesso sopravvenuto a causa di effetti collaterali (o sovradosaggio resosi necessario a causa di assuefazione a dosi più basse) di un farmaco, è talora trattato in maniera differente da quello che fa seguito alla somministrazione di qualsivoglia sostanza allo scopo primario di procurare la morte; talvolta più dibattuto il caso di sospensione dell’alimentazione che, a seconda degli orientamenti e dei punti di vista, può essere considerata eutanasia passiva ovvero attiva. Nel marzo 2006 l’allora ministro italiano dei Rapporti con il Parlamento Carlo Giovanardi dichiarò: «…la legislazione nazista e le idee di Hitler in Europa stanno riemergendo, per esempio in Olanda, attraverso l’eutanasia e il dibattito su come si possono uccidere i bambini affetti da patologie» . La dichiarazione diede luogo a un contenzioso diplomatico, a seguito del quale l’ambasciatore italiano nei Paesi Bassi fu formalmente convocato dal governo dell’Aja per dare spiegazioni. Il ministro in seguito chiarì di aver parlato a titolo personale e non a nome del governo; vari esponenti della sua coalizione hanno comunque difeso il suo pronunciamento. La dichiarazione di Giovanardi fu, altresì, oggetto di pesanti critiche, tra cui quelle di Daniele Capezzone, allora segretario dei Radicali Italiani, che chiese formalmente le dimissioni del ministro, e quelle di 46 europarlamentari, che ne chiesero le dimissioni dal parlamento europeo. Il 22 settembre 2006 Piergiorgio Welby (copresidente dell’Associazione Luca Coscioni, che si batte per il diritto dei malati a decidere della propria sorte, nonché per la libertà di ricerca scientifica), affetto da distrofia muscolare, in una lettera aperta al presidente della Repubblica chiese il riconoscimento del diritto all’eutanasia. Napolitano rispose auspicando un confronto politico sull’argomento. Più in generale si manifestarono, in Parlamento, tre aree trasversali agli schieramenti politici, a sostegno di tre distinte posizioni sul tema: • Un’area contraria, comprendente gran parte del centro-destra, che oggi forma, in maggioranza, il partito Il Popolo della Libertà (come AN e anche l’UDC, legata alla cultura cattolica), frange di Forza Italia, della Lega Nord, i cattolici del centro-sinistra (I Popolari UDEUR e La Margherita). Quest’area affrontò la questione dell’eutanasia aderendo ai principi morali (o religiosi) ai quali si ispirava. Anche gran parte dei movimenti di destra si disse contraria. • Un’area ‘possibilista’, costituita in gran parte dagli ex Democratici di Sinistra, la quale si trovò nell’esigenza di dare risposte alla base laica del suo elettorato e al contempo convivere nella coalizione di governo con gli altri partiti. In particolare si deve ricordare che il Partito Democratico era formato da DS e da Margherita, di ispirazione cattolica (tale unione si era realizzata nel 2007). La posizione di quest’area (tranne sporadiche eccezioni) fu quella di procedere per gradi e affrontare per primi temi meno controversi, come il testamento biologico. Il dibattito sull’eutanasia, pur non escluso a priori, venne rimandato a un momento di minore conflittualità ideologica sulla materia. Anche alcuni esponenti della Lega Nord manifestarno una posizione simile. • Un’area favorevole, che comprendeva il gruppo Rosa nel Pugno (cioè gli attuali socialisti, i Radicali Italiani), la Sinistra radicale (Partito dei Comunisti Italiani, Partito della Rifondazione Comunista e Verdi) e anche esponenti di altri schieramenti: liberali della coalizione di centro-sinistra ma anche di destra (Riformatori Liberali), repubblicani della coalizione di centro-destra (es. Antonio Del Pennino), laici dentro Forza Italia (es. l’ex socialista Chiara Moroni). Tale area caldeggiò un dibattito sul tema e l’allineamento dell’Italia alle legislazioni europee più favorevoli all’eutanasia, segnatamente quella dei Paesi Bassi. La battaglia delle associazioni che si batterono per una regolamentazione dell’eutanasia in senso non restrittivo si interessò, oltre che – ovviamente – sulla richiesta della sua legalizzazione, anche della liceità e del valore legale della sottoscrizione, da parte di chiunque, di cosiddette ‘dichiarazioni’ (o ‘direttive’) ‘anticipate’ qualora questi, in futuro, si venisse a trovare nell’impossibilità di esprimersi in merito alle cure alle quali farsi sottoporre. Oggi le posizioni sono rimaste pressoché le stesse. Il Comitato nazionale per la bioetica (CNB) ha discusso ed effettuato ricerche su varie problematiche legate all’eutanasia e al rispetto delle volontà del malato. Fra i documenti del CNB più attinenti alla tematica del trattamento di quelle fasi in cui il malato non può esprimere volontà si citano: • le Dichiarazioni anticipate di trattamento (talora anche chiamate Direttive anticipate) del 18 dicembre 2003; Questo documento tratta la natura delle cosiddette ‘dichiarazioni anticipate’: vi si affrontano aspetti tecnico-legali quali la validità delle stesse, la vincolatività – se cioè debbano essere considerate obbligatorie od orientative – l’efficacia delle direttive anche a distanza di anni tra la loro stesura e l’eventuale attuazione di quanto in esse disposto, l’opportunità per il dichiarante di nominare anche un fiduciario che garantisca per l’attuazione delle direttive anticipate. • L’alimentazione e l’idratazione dei pazienti in stato vegetativo persistente del 30 settembre 2005. In questo documento (composto poco dopo la morte di Terry Schiavo) la relazione di maggioranza descrive la PEG (alimentazione e idratazione con sondino) come non assimilabile al caso di accanimento terapeutico, ma una (consistente) minoranza è contraria a questa posizione e cita, a sostegno delle sue tesi, i documenti di un gran numero di società scientifiche Infine, l’eutanasia è materia d’insegnamento nei corsi di bioetica clinica, nella branca della bioetica; a partire dal (2005) sono in attivazione corsi al riguardo in tutte le facoltà di medicina italiane. Essi prevedono programmi con insegnamenti di etica allo scopo di formare degli operatori in grado di dibattere il problema con cognizione di causa. Posizioni religiose Diverse religioni hanno preso posizione riguardo all’eutanasia, sebbene le posizioni siano divergenti o talora diametralmente opposte. La Chiesa cattolica è contraria ad ogni forma d’eutanasia, attiva od omissiva, mentre incoraggia il ricorso alle cure palliative e ritiene moralmente accettabile l’uso di analgesici, per trattare il dolore, anche qualora comportino – come effetto secondario e non desiderato – l’accorciamento della vita del paziente. Consente invece di sospendere, dietro richiesta del paziente, procedure mediche che risultino onerose, pericolose, straordinarie o sproporzionate rispetto ai risultati attesi; vale a dire che configurino accanimento terapeutico. Tale posizione è confermata nei paragrafi 2277, 2278 e 2279 del Catechismo. La Chiesa insegna inoltre che le cure che d’ordinario sono dovute all’ammalato, come l’idratazione e la nutrizione artificiale, non possono essere sospese qualora si preveda come conseguenza la morte del paziente per fame e per sete. Si configurerebbe, in questo caso, una vera e propria eutanasia per omissione. Nel 2000 Giovanni Paolo II, in occasione di un convegno della Transplantation Society ha dichiarato che la separazione dell’anima dal corpo è un evento non misurabile con le tecniche scientifiche e che la medicina non è in grado di stabilire l’istante esatto della morte. Ha però aggiunto che il criterio adottato per accertare l’avvenuta morte (la cessazione di tutte le attività cerebrali, se rigorosamente applicato non è in conflitto con gli elementi essenziali della antropologia. Le Chiese riformate, anche a causa della loro particolare struttura gerarchica, hanno spesso posizioni interne più variegate ed elastiche . I Valdesi, ad esempio, si sono pronunciati a favore della eutanasia. Contrari invece induismo e buddismo mentre gli ebrei sembrano avere qualche simpatia per la eutanasia passiva e per i musulmani è ammissibile il solo rifiuto delle cure. I tentativi per cambiare le politiche governative nazionali sull’eutanasia hanno incontrato, ad inizio XXI secolo, un limitato successo soprattutto in alcuni paesi occidentali: politiche da adottare nei confronti dell’eutanasia sono state sviluppate da una serie di organizzazioni non governative, in particolari mediche o a difesa dei diritti dei cittadini. La volontà di legiferare nei riguardi di eutanasia e suicidio assistito continua ad esser fonte di accesi ed aspri dibattiti in molti paesi[1] A partire dal 2002 l’eutanasia è legale solo nei tre paesi del Benelux, mentre il suicidio assistito è legale in Svizzera e negli stati di Washington (stato), Oregon, Vermont e Montana, California degli USA; mentre l’eutanasia passiva è ammessa in India ed in una situazione legale in continua evoluzione sia in Canada che in Messico ed Australia (in Spagna sono stati entrambi depenalizzati dal 1995). In Ungheria l’eutanasia passiva è consentita se richiesta dal paziente. Europa Belgio L’eutanasia è stata legalizzata dal parlamento belga nel settembre 2002 . Un sondaggio pubblicato nel 2010 riportò che i morti per eutanasia (rispetto alla totalità degli altri decessi) erano per lo più giovani, malati di neoplasia (tumore maligno), di sesso maschile e per lo più morti all’interno delle loro case: in quasi tutti i casi rilevati, è stata anche segnalata un’insopportabile sofferenza fisica. L’eutanasia per malati non terminali è invece assai più rara[3]. La possibilità di redigere una dichiarazione anticipata di fronte a testimoni, al fine di prenderne in considerazione la volontà esplicita, è prevista da un regio decreto emesso nel 2003[4]; il medico non ha comunque obbligo di partecipare e può liberamente fare obiezione di coscienza. Dieci anni dopo l’adozione della normativa il partito socialista belga richiede un approccio di estensione della legge, senza tabù, ai casi riguardanti minori o persone in progressiva perdita dello stato di coscienza ; altre proposte di ampliamento della legge riguardano coloro che sono affetti da Malattia di Alzheimer . Danimarca Al di fuori del codice penale, che condanna l’omicidio, anche se commesso su richiesta della vittima, così come il suicidio assistito, non vi sono normative che parlino esplicitamente di eutanasia; le pratiche cercano soprattutto di limitare le terapie mediche troppo aggressive . Finlandia L’eutanasia passiva è legale in Finlandia ; fino al 2012 invece il parlamento s’è rifiutato di legiferare nei riguardi dell’eutanasia attiva dividendo il mondo politico e le ONG in quanto problema etico, seppure una petizione che aveva raccolto 50 000 firme aveva cercato di costringere il governo a prendere in considerazione la richiesta Francia Nel luglio 2013 il presidente francese François Hollande ha dichiarato il suo personale appoggio per la depenalizzazione dell’eutanasia volontaria, che era stata una delle sue promesse elettorali alle elezioni presidenziali (introdurre il diritto a morire con dignità!); questo nonostante le obiezioni del comitato etico nazionale consultivo il quale sosteneva ‘abusi’ nelle giurisdizioni dei paesi adiacenti (Benelux e Svizzera) che hanno depenalizzato e regolamentato sia l’eutanasia volontaria che il suicidio assistito. Resta da vedere se il presidente Hollande avrà successo nei suoi obiettivi, dato che la chiesa cattolica in Francia assieme ad altri gruppi sociali conservatori hanno annunciato che dopo la loro netta opposizione all’introduzione del matrimonio omosessuale, il loro prossimo obiettivo potrebbe essere proprio il rifiuto di una qualsiasi depenalizzazione dell’eutanasia volontaria[ . Germania Durante il Terzo Reich negli anni trenta del XX secolo l’eutanasia di stato a fini di eugenetica è stata ampiamente praticata su oltre 150 000 persone, tra cui 6 000 bambini, nel programma Aktion T4 (vedi eugenetica nazista). Attualmente l’eutanasia è proibita dalla legge tedesca, ma nella sua forma passiva di morte assistita è tollerata . Irlanda In Irlanda è illegale per chiunque, medico o no, contribuire attivamente alla morte di qualcuno; non è invece, tuttavia, considerato un reato la rimozione del supporto vitale e di altri trattamenti, quando ciò sia stato espressamente richiesto dal paziente o dai suoi parenti prossimi. Un sondaggio del 2010 ha dimostrato che la maggioranza (57%) degli adulti intervistati riteneva che il suicidio medico-assistito avrebbe dovuto essere legale per tutti quei malati terminali che ne avessero fatto libera richiesta. Lussemburgo Il parlamento lussemburghese ha approvato la legge che legalizza l’eutanasia nel 2008; l’anno successivo è stata approvata nuovamente in seconda lettura, rendendo così il piccolo granducato centro-europeo il terzo paese dell’Unione europea (dopo Paesi Bassi e Belgio) ad aver depenalizzato l’eutanasia. I malati terminali sono in grado di scegliere di concludere la propria esistenza e quindi farla mettere in atto; questo dopo aver ricevuto l’approvazione preventiva di un team medico di esperti . Norvegia L’eutanasia in Norvegia rimane illegale, anche se è prevista una riduzione di pena se l’autore ha aiutato a far morire qualcuno dietro sua esplicita e ripetuta richiesta, per motivi di compassione e quando la persona sia affetta da una grave malattia incurabile . Paesi Bassi Già nel 1973 un medico venne condannato per aver favorito la morte di sua madre, a seguito di pressanti e ripetute richieste esplicite da parte della stessa di farla morire ; pur confermando la condanna la sentenza del tribunale espresse i criteri su quando un medico non sarebbe stato più tenuto a mantener in vita un paziente contro la sua stessa volontà: quest’insieme di regole è poi stato formalizzato nel corso d’un certo numero di casi giudiziari avvenuti durante gli anni ottanta. Nel 2002 i Paesi Bassi hanno approvato la legge che legalizza l’eutanasia, compreso il suicidio assistito: questa legge codifica in modo ufficiale la vecchia convenzione ventennale di non perseguire i medici che han commesso eutanasia in certi casi e circostanze molto specifiche: il ministero della salute pubblica, del benessere e dello sport sostiene che questa pratica ‘permette ad una persona di porre fine alla propria esistenza con dignità, dopo aver ricevuto ogni tipo disponibile di cure palliative. Le Nazioni Unite, nel suo comitato per i diritti umani, hanno approfonditamente controllato e commentato la legge sull’eutanasia olandese ; nel 2004 infine è stato sviluppato il ‘protocollo di Groningen’, che stabilisce i criteri da rispettare per effettuare l’eutanasia infantile senza che il medico possa esser in seguito perseguito penalmente . Portogallo Sia l’eutanasia attiva che quella passiva rimangono un reato in Portogallo, ma il consiglio etico ha ammesso la possibilità di arresto dei trattamenti più pesanti in alcuni casi disperati, con l’esclusione però di idratazione e alimentazione . Regno Unito L’eutanasia è illegale in tutto il territorio del Regno Unito; qualsiasi persona sorpresa a compiere suicidio assistito commette un reato e può pertanto essere condannata per istigazione al suicidio . Tra il 2003 e il 2006 il barone Joel Joffe della Camera dei Lord ha tentato a più riprese d’introdurre progetti di legge che avrebbero legalizzato l’eutanasia volontaria, ma finora sono stati tutti e 4 respinti dal parlamento Fino ad oggi, il dottore in reumatologia Nigel Cox è l’unico medico britannico ad esser stato condannato per tentata eutanasia, 12 mesi di pena poi sospesa, nel 1992 . Per quanto riguarda i principi del diritto già nel 1957 durante il processo contro John Bodkin Adams è stato stabilito che causare la morte attraverso somministrazione di farmaci letali ad un paziente, se l’intenzione fosse soltanto quella di alleviarne la sofferenza, non può esser considerato omicidio, anche se la morte è il risultato potenziale o addirittura probabile Spagna Eutanasia passiva e suicidio assistito sono stati depenalizzati in Spagna fin dal 1995 Svezia L’eutanasia attiva è proibita in Svezia, mentre viene tollerato il suicidio assistito Farmaci mortali possono essere prescritti in Svizzera sia ad un cittadino che ad uno straniero domiciliato, solo nei casi però in cui il destinatario abbia un ruolo attivo nella somministrazione del farmaco Più in generale l’Art.115 del codice penale svizzero entrato in vigore nel 1942 (ma scritto già nel 1918) considera un reato aiutare una persona a suicidarsi solo se il motivo segue fini d’interesse personale. Ungheria L’eutanasia passiva è consentita in Ungheria su richiesta del paziente . Asia Filippine L’eutanasia nelle Filippine è illegale; in ogni caso, già a partire dal 1997 il senato nazionale aveva considerato l’adozione di un disegno di legge per introdurre ufficialmente nel paese l’eutanasia passiva, ma la proposta ha incontrato una forte opposizione da parte della Chiesa Cattolica. Secondo le leggi vigenti i medici che aiutano un paziente a morire possono essere accusati e incarcerati. Giappone Il Giappone allo stato attuale non ha leggi riguardanti la pratica dell’eutanasia e la corte suprema non si è mai pronunciata sulla questione, vi sono però stati due casi giudiziari – uno nel 1962 e l’altro nel 1995 – che hanno dato modo ad un tribunale d’esprimersi (anche se poi mai confermati a livello nazionale); il primo riguardò l’eutanasia passiva (consentire al paziente di morire interrompendo tutti i supporti vitali), il secondo quella attiva (mediante iniezione). Le decisioni sono state enunciate all’interno d’un quadro giuridico dando una serie di condizioni specifiche per considerare legale l’eutanasia: il paziente dev’esser affetto da una malattia incurabile ed il cui recupero sia altamente improbabile, deve dare il suo esplicito consenso per l’interruzione dei trattamenti medici, devono essersi esaurite tutte le altre misure di sollievo dalla sofferenza A seguito di vari problemi sorti da questa questione si è creata una squadra bioetica denominata SWAT, ,, col compito di mettersi a disposizione delle famiglie di malati terminali per aiutarle ad affrontare i problemi assieme ai medici, per cercar di prendere le decisioni più giuste sulla base dei casi personali d’ognuno; non vi sono però piani di sussidi ministeriali continuativi per permettere che questo team d’aiuto possa continuare a svolgere la propria opera India L’eutanasia passiva (cioè il rifiuto dei trattamenti per la continuazione della vita) è legale in India Nel 2011 la corte suprema ha legalizzato l’eutanasia passiva mediante il ritiro del sostegno vitale a pazienti che si trovino costretti in stato vegetativo permanente . Tutte le forme di eutanasia attiva, tra cui la somministrazione di composti letali, sono invece del tutto illegali Israele Il diritto penale israeliano proibisce esplicitamente il causar la morte o accorciar la vita ad un’altra persona; l’eutanasia attiva è pertanto vietata sia dalla legge dello Stato che da quella religiosa. L’eutanasia passiva invece, seppur condannata dalla religione ebraica, in alcuni casi specifici è stata accettata dalla legislazione israeliana Nel 2005 sono state avanzate proposte per permettere l’eutanasia passiva, da somministrare tramite un meccanismo automatico del tutto simile ai cosiddetti ‘orologi Sabbah’ (raccoglitori di energia da accumulare per il sabato, quando qualsiasi azione di accensione di fuochi è proibita) Nel 2006 è stata istituita la commissione Steinberg per esaminare se le questioni riguardanti la vita e la morte potessero essere ripensate nel contesto della legge ebraica; questa ha concluso col suggerire che gli ospedali potrebbero istituire comitati per determinare se i pazienti fossero in linea di massima favorevoli alla somministrazione – in certi determinati casi – dell’eutanasia passiva Turchia Qualsiasi pratica di eutanasia è severamente vietata in Turchia: colui che aiuta una persona a morire viene accusato di istigazione al suicidio. In caso di eutanasia attiva l’art.81 del codice penale prevede la condanna per omicidio. Nord America Canada Le leggi canadesi riguardanti il testamento biologico e l’eutanasia passiva sono a tutt’oggi una questione legale aperta; i documenti che definiscono le linee guida per il ‘trattamento di mantenimento in vita tramite procedure mediche’ si trovano sotto il controllo delle province, in Ontario ad esempio è la legge sul consenso di fine-vita del 1996 L’eutanasia passiva può includere l’interruzione dell’alimentazione o la de-idratazione, oltre che la sospensione di qualsiasi procedura salvavita. Nella provincia dell’Ontario, tuttavia, non vi sono garanzie effettive che un qualsiasi termine posto dal testamento biologico venga rispettato e quindi eseguito; l’autorizzazione per un’eventuale eutanasia passiva può venir anche presa dai membri della famiglia del paziente (o da un loro rappresentante legale) in accordo col personale medico. In alcune province si tollera questa forma di eutanasia passiva in malati terminali Mentre ai sensi della sezione 241B del codice penale canadese è illegale aiutare e sostenere il suicidio, s’affernma quindi che questo è un reato perseguibile con una potenziale condanna a 14 anni di reclusione; la corte suprema della Columbia Britannica nel 2012 ha sostenuto che una tale disposizione impone oneri discriminatori su persone gravemente disabili e che pertanto viola la ‘carta canadese dei diritti e delle libertà’ nelle sue sezioni 7 e 15. Nel 2008 una giuria di Alma nella provincia di Saguenay–Lac-Saint-Jean in Québec ha assolto un uomo accusato di aver aiutato il vecchio zio gravemente malato a commettere suicidio tramite impiccagione Così sia l’eutanasia che il diritto al suicidio assistito si trovano attualmente in un limbo legale: il parlamento federale ha iniziato ad affrontare le conseguenze di tale situazione nel giugno 2013, mentre le associazioni mediche hanno dichiarato la propria neutralità sulla questione Messico L’eutanasia attiva è illegale in Messico, ma a partire dal 2008 a Città del Messico la legge consente ai pazienti o, se incoscienti, ai parenti di malati terminali, di rifiutare i farmaci e qualsiasi ulteriore trattamento medico di prolungamento della vita; dal 2009 nello Stato centrale di Aguascalientes ed in quello occidentale di Michoacán Una legge del tutto simile che estende le stesse disposizioni a livello nazionale era già stata approvata dal senato federale ed un’iniziativa per depenalizzare l’eutanasia attiva è entrata in discussione alla camera legislativa fin dal 2007 Stati Uniti d’America L’eutanasia attiva è del tutto illegale nella maggior parte degli Stati Uniti; il paziente mantiene sempre il diritto di rifiutare in ogni momento di continuare a ricevere le cure ed il supporto medico, anche se tali scelte possono affrettarne il decesso. Inoltre i trattamenti considerati inutili o eccessivamente onerosi, come le macchine di supporto vitale, possono essere ritirate in determinate circostanze – ai sensi del diritto federale – soltanto col consenso informato del paziente o, in caso di sua incapacità, con quello del suo surrogato legale. La Corte Suprema sembra aver accettato in certi casi l’eutanasia passiva e/o attiva, non ancora pienamente definita legalmente, quando ci siano prove chiare e convincenti che la pratica si sia svolta dietro esplicita richiesta del paziente o con consenso informato del rappresentante legale. Il suicidio assistito è legale in 5 stati dell’unione: Oregon, Vermont, Washington, Montana , Nuovo Messico e California Australia L’eutanasia è illegale in Australia, tranne che nel breve periodo compreso tra il 1995-97 in cui è stata legale nel Territorio del Nord tramite una legge sui diritti dei malati terminali; il governo federale australiano ha però escluso la possibilità d’una tal legislazione attraverso un ordinamento specifico in materia emanato nel 1997 A differenza di altri Stati e territori dell’Australia la legislazione nel Territorio del Nord non era garantito dalla costituzione nazionale; prima dell’approvazione della legge di divieto del 1997 il dottor Philip Nitschke ha aiutato tre o quattro[7] persone a morire utilizzando il proprio dispositivo chiamato ‘Deliverance machine’: un computer, facendo al paziente una serie di domande, gestisce automaticamente un’iniezione letale di barbiturici se vengono date le risposte corrette ]. Alcune organizzazioni come l’‘Exite international’, fondata e guidata da Nitschke stesso, chiedono al governo di riportare il legittimo diritto all’eutanasia entro il territorio australiano; l’associazione ha promosso anche degli spot televisivi che sono riusciti ad esser mandati in onda prima di venire vietati, nel settembre 2010 . Nuova Zelanda Qualsiasi modalità di suicidio assistito o eutanasia volontaria sono del tutto illegali in Nuova Zelanda, ai sensi della legge che considera reato l’aiutare e istigare al suicidio; due tentativi di depenalizzazione, nel 1995 e 2003, sono stati respinti. Il movimento per la difesa dei diritti dei disabili ha fin dalla sua nascita negli Stati Uniti agli inizi degli anni 70 contrastato la legalizzazione dell’eutanasia Sulla sua scia organizzazioni di disabili espressamente dedite a contrastare culturalmente e politicamente l’eutanasia sono nate durante gli anni 90. È il caso della statunitense Not Dead Yet e di Care Not Killing, una rete di oltre 40 associazioni inglesi. Posizioni analoghe sono sostenute da associazioni di disabili svedesi e australiane Alla base del rifiuto c’è la considerazione che le motivazioni che spingono una persona all’eutanasia potrebbero essere legate più al loro status e condizione sociale che alla loro sofferenza e condizione fisica. In questo senso l’influenza negativa sulla qualità di vita della propria famiglia impegnata economicamente e personalmente nell’accudimento, lo status negativo riservato agli elementi non produttivi dalle culture occidentali e i diffusi e persistenti pregiudizi sociali potrebbero essere considerazioni sufficienti a dettare la scelta suicidaria. Dati statistici riferiti all’Italia Da un sondaggio dell’aprile 2006, pubblicato anche su Torino medica, l’organo ufficiale dell’Ordine provinciale dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Torino, e avente come target infermieri (in maggioranza tra i 30 e i 40 anni, impiegati in reparti di terapia intensiva, lungo-degenza e chirurgia), è emerso che:[26][27] • il 74% degli infermieri interpellati è favorevole alla ‘dolce morte’ passiva o di cui l’83% anche a quella attiva • il 44% ha avuto diverse esperienze di pazienti che hanno chiesto espressamente e ripetutamente di morire perché venisse posto fine alle loro sofferenze atroci e senza speranza. • il 76% invoca il testamento biologico; • l’8% si dichiara disposto a praticare l’eutanasia anche illegalmente, senza richiesta esplicita del paziente • il 37% si dice disposto ad aiutare i pazienti a mettere fine a un calvario, anche ricorrendo al suicidio assistito. • il 76% degli infermieri credenti è favorevole all’eutanasia volontaria. I risultati del sondaggio torinese confermano quelli emersi da un’indagine del Centro di Bioetica dell’Università cattolica di Milano, e di altri sondaggi: • il 4% dei rianimatori interpellati ha ammesso di praticare l’‘iniezione letale’ (illegalmente, sulla base di quello che dice loro la coscienza). • Il 92% degli italiani interpellati ritiene che sia necessario superare l’attuale normativa repressiva; • il restante 8% si dice contrario all’eutanasia. Al riguardo, bisogna dire che vi sono differenze di posizione anche in seno ai favorevoli all’eutanasia: vi è infatti chi ne propone la legalizzazione, altri che invece parlano di depenalizzazione. Cinzia Caporale, del Comitato Nazionale di Bioetica e fautrice della depenalizzazione, commentando i risultati dei sondaggi, lamentò il fatto che i medici considerino più importante la legalizzazione – con conseguente regolamentazione – dell’eutanasia piuttosto che la sua depenalizzazione, a motivo del fatto che la legalizzazione darebbe loro una protezione legale, lasciandoli invece esposti in caso di semplice depenalizzazione, laddove essi avrebbero potere discrezionale. In definitiva, secondo Cinzia Caporale, la legalizzazione sarebbe più un paravento per i medici che un aiuto per i malati. Questa riflessione sul caso specifico si spiega meglio chiarendo la posizione più ampia della Caporale in merito alla dicotomia diritto-morale. Da un sondaggio promosso dal quotidiano la Repubblica e condotto dalla rivista MicroMega emerse che 64% degli intervistati si dichiarò favorevole all’interruzione delle cure mediche per Piergiorgio Welby, come da lui richiesto, contro il 20% contrari. Anche il 50% dei cattolici praticanti risultò favorevole all’eutanasia ], in netta controtendenza rispetto a quanto previsto dal magistero cattolico. Tra il 24 settembre e il 9 ottobre 2012 l’azienda svizzera Isopublic ha condotto un sondaggio on line per vagliare il consenso ad eutanasia, dichiarazione anticipata di trattamento, assistenza medica e legiferazione in merito alle politiche di fine vita. Dalla ricerca è emerso come la maggioranza degli europei sia favorevole all’autodeterminazione e, in caso di malattia incurabile, di una grave invalidità oppure di dolori non dominabili, prenderebbe in considerazione l’idea di ricorrere all’eutanasia. La maggioranza degli intervistati si è inoltre detta favorevole alla depenalizzazione dell’attività di assistenza professionale nel campo del fine vita. SEDAZIONE PALLIATIVA PROFONDA CONTINUA NELLA IMMINENZA DELLA MORTE (ALTRIMENTI DETTA SEDAZIONE TERMINALE): nel gennaio del 2016 il Comitato Nazionale per la bioetica ha approvato un documento del quale riporto un sunto delle conclusioni Il tema è stato inizialmente proposto all’ attenzione del Comitato dal prof. Francesco D’Agostino; successivamente l?On. Paola Binetti ha posto un quesito (riportato in allegato) che invita il Comitato ad approfondire gli aspetti etici della sedazione profonda, chiedendo in particolare se vi sia distinzione con l’eutanasia. La sedazione profonda è argomento che si ricollega al tema delle cure palliative, di cui il Comitato si è occupato nel parere La terapia del dolore (2001). Il Comitato nell’elaborare il parere avanza riflessioni con l’obiettivo di chiarire sul piano teorico la definizione e le condizioni etiche della sedazione profonda, oltre che di offrire indicazioni pratiche per gli operatori sanitari. Il Comitato critica l’espressione, usata nella letteratura, ‘sedazione terminale?, per l’ equivocità e l’ imprecisione che veicola e propone la terminologia„ sedazione palliativa profonda continua nell’imminenza della morte? per indicare la somministrazione intenzionale di farmaci, alla dose necessaria richiesta, per ridurre fino ad annullare la coscienza del paziente, allo scopo di alleviare il dolore e il sintomo refrattario fisico e/o psichico, intollerabile per il paziente, in condizione di imminenza della morte. Il CNB identifica alcune condizioni indispensabili eticamente per l’ attuazione della sedazione profonda: una malattia inguaribile in uno stadio avanzato; la morte imminente; la presenza e verifica di uno o più sintomi refrattari o di eventi acuti terminali con sofferenza intollerabile per il paziente; il consenso informato del paziente. Le procedure di applicazione della sedazione profonda esigono la proporzionalità, il monitoraggio dell’uso dei farmaci, la documentazione delle procedure nella cartella clinica. Il Comitato si sofferma sulla distinzione tra sedazione profonda ed eutanasia e per l’obiettivo, le procedure e gli esiti, ritiene che la sedazione profonda continua, che si estende fino alla perdita di coscienza del paziente, vada ritenuta un trattamento sanitario e non vada confusa con l’ eutanasia o con il suicidio assistito o l’omicidio del consenziente. In modo specifico sono trattate le questioni del consenso informato del paziente, della pianificazione anticipata delle cure anche con l’ ausilio delle dichiarazioni anticipate di trattamento, della sedazione profonda nei minori e della formazione degli operatori sanitari. Il Comitato, nelle raccomandazioni finali, ribadisce che sia un diritto fondamentale del morente (adulto o minore) ricevere un adeguato supporto finalizzato al controllo della sofferenza nel rispetto della sua dignità. In specie riguardo ai pazienti in età pediatrica il Comitato raccomanda che i genitori vadano informati e sostenuti in modo adeguato sulle problematiche connesse alla sedazione profonda continua e che il prioritario migliore interesse del minore sia rispettato e che sia rispettata, nei limiti del possibile, la sua volontà. Infine, si auspica una piena applicazione e integrazione della L. 38/2010, che regola in Italia le cure palliative e la terapia del dolore, perché si riscontrano inaccettabili disuguaglianze tra aree regionali. Ed ecco, qui di seguito, il mio dissenso, pubblicato in cosa al documento: ‘La necessaria premessa a questo mio dissenso riguarda la nostra specifica attività, che è quella di ragionare sui temi della bioetica, non di trovare o avallare escamotage giuridici che consentano ai cittadini di evitare sanzioni penali per aver scelto comportamenti considerati moralmente leciti dalla coscienza della maggior parte delle persone. Nella fattispecie il problema riguarda i medici e il loro rapporto con l’ eutanasia: sappiamo bene che si tratta di una scelta che viene operata da molti sanitari in molte strutture, pubbliche e private, e che smette di essere una scelta se il medico si sente osservato, il che può accadere normalmente in alcune istituzioni. Stabilire che togliere la vita a una persona deve essere considerato un atto illecito e delittuoso, anche se si tratta di agevolare la dipartita di un essere distrutto da una sofferenza destinata a protrarsi fino alla morte, anche se costui ce lo chiede come un atto di misericordia, spetta naturalmente alla legge, e la legge in Italia vieta l’eutanasia e punisce i medici pietosi. Trovare il modo di camuffare l’eutanasia facendola passare da atto necessario, misericordioso e lecito, è una operazione possibile, per certi rispetti lodevole, ma che non dovrebbe riguardarci, la dovremmo affidare alla sapienza degli esperti di diritto o alla fantasia degli uomini politici. In termini molto semplici, dunque, il documento tiene conto del fatto che esiste una definizione di morte; che dare la morte è proibito (e punito) dalla legge; che la sedazione palliativa profonda continua non accelera (forse) la dipartita e non è perciò proibita dalla legge. Mi permetto di fare alcune osservazioni. La sedazione palliativa profonda continua dovrebbe essere posta in essere solo nella imminenza della morte, e questo comporta la necessità di una definizione, che è impossibile dare in medicina: ho visto vivere a lungo persone alle quali era stata prognosticata una fine repentina e vicinissima (tutti i medici sorridono quando il medico di Mimì canta ‘La tisi non le lascia che poche ore di vita’). Chiedo dunque: visto che la medicina non ha certezze e si basa sulla statistica, a quale curva di Gauss ci riferiamo e a quali deviazioni standard? E ne proponiamo una diversa per ogni condizione morbosa? E dopo quale attesa la giustizia può intervenire e pretendere che la sedazione venga interrotta? Con quali conseguenze, visto che tra ricorsi e ritardi si prospettano tempi di attesa di alcuni anni? Secondo punto. Il documento fa accenno più volte, ai suoi inizi, a un intervento atto a migliorare la qualità della vita (‘…. Alla luce della qualità della vita’ ‘intento di migliorare la qualità della vita’). A mio parere la qualità della mia vita ha un solo giudice e quel giudice sono io: ma se sono incosciente e non ritroverò mai più la mia coscienza, questo giudizio non lo posso dare, né nel bene né nel male. Se, nel corso di una sedazione palliativa profonda continua mi torturate, non peggiorate la qualità della mia vita, io non sono lì a recepire i danni che mi procurate e non mi sveglierò mai per poterli registrare. La parola vita, poi, richiama la possibilità di partecipazione o di speranza di partecipazione, cose entrambe assenti nella fattispecie: sono vivo se ho coscienza di me (o avrò comunque coscienza di me) se posso (o potrò) ricordare il mio passato, immaginare il mio futuro, ragionare con voi…. Non sono vivo se di me resta solo vivente la parte più volgare della mia biologia, la barba che cresce, la peristalsi dell’intestino: che io sia vivo lo testimonia la mia voce che dice cose razionali e sensate, non il rumore dei miei borborigmi. Terzo punto. Nella discussione il problema della somministrazione di farmaci è stato liquidato affermando che nella fattispecie non accorciano la durata dell ‘esistenza. Dove sono le prove? Nessun farmaco è privo di effetti su almeno una delle funzioni dell’ organismo, qualche cosa di male lo fanno tutti, inclusa l’ aspirina. Per affermare che questi farmaci sono assolutamente incapaci di abbreviare la vita ci vogliono indagini in doppio cieco su un grandissimo numero di malati, soprattutto se immaginiamo la complessità del problema e le modificazioni (certamente non macroscopiche) indotte dalla sedazione. Credo che sia giusto ammettere che una possibilità di interferenza con la durata della vita esiste, ma che si tratta di tempi molto brevi. Quanto brevi? Un minuto? Un’ ora? Quale è la tolleranza, dopo quanto tempo dobbiamo ammettere di aver accorciato un’esistenza? Un minuto? Un’ora? Di più? E perché? Non è forse vero che anche un solo minuto della nostra esistenza è prezioso (l’ho sentito dire da un bioeticista molto noto)? Questo imbarazzante quesito dovrebbe essere sufficiente a convincere un Magistrato ad aprire una inchiesta sulla sedazione palliativa profonda continua. Ultimo punto: ammettiamo che un medico scelga di accettare le pressioni del malato che vuol farla finita con una vita fatta solo di sofferenza e decida per la sedazione continua profonda, pur non essendo nella imminenza della morte, da quanto scrive il Comitato potrà essere anche autorizzato a sospendere le cure in corso compresa la alimentazione e la idratazione continua. In questo modo la morte, che fino a quel momento non era imminente, imminente lo diventa davvero e nessuno potrà mai sospettare che il comportamento di quel sanitario in realtà è stato tutt’altro che corretto. Personalmente questa mi eutanasia protetta dalla legge. Concludo. Si parla più volte nel documento di cure palliative. Ho cercato questo lemma, curare, nei vocabolari di italiano e ho trovato più o meno le stesse definizioni: – Sottoporre un malato alle terapie necessarie alla guarigione – Combattere uno stato morboso con mezzi terapeutici. Mi viene in mente una posizione sostenuta a lungo dai bioeticisti cattolici che affermavano che le PMA non sono cure perché non modificano la condizione di sterilità e che pertanto non dovrebbero essere eseguite negli ospedali. Immagino che si potrebbe sostenere che la sedazione palliativa profonda continua non è una cura, tenendo conto del significato del termine cura. E se non è una cura, cosa è? E qual è la struttura o l ‘ istituzione realmente adatta a ricevere questi malati? Forse è opportuno glissare. Ebbene, se sono un malato che soffre le pene dell’ inferno a causa di una malattia per la quale non ho speranza di guarigione, se so che queste pene continueranno, intervallate da periodi di incoscienza più o meno lunghi, se mi addormento, ogni volta che la morfina esercita il suo effetto temporaneo, terrorizzato dall’idea che mi risveglierò dilaniato dalla mia sofferenza; ebbene se qualcuno mi prospetta l’ ipotesi di una sedazione palliativa profonda continua e me la propone, quello che capisco è che mi viene offerta la possibilità di scegliere una buona morte e l’accetto felice, stupito semmai per il fatto che il Paese abbia finalmente legalizzato l’eutanasia. In definitiva, questo documento, che rende finalmente legale un atto pietoso (ma lo fa con ammiccante ipocrisia) e consente a molti medici che operano nelle Istituzioni di terapia Intensiva di poter lavorare senza dover temere l’intervento della giustizia, è pragmaticamente una ottima cosa, ha il solo difetto di essersi volontariamente dimenticato dell’etica, pessima scelta se ci ricordiamo come si chiama il nostro Comitato. CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE L’eutanasia ha origini molto lontane ed è stata utilizzata soprattutto per sottrarre moribondi incurabili alla sofferenza fisica, che in tempi lontani non poteva trovare sollievo. Gli eserciti dei tempi antichi avevano, tra il personale addetto alla cura dei soldati, esperti che dopo le battaglie vagavano per i campi alla ricerca di soldati gravemente feriti, per i quali non era immaginabile altra soluzione se non quella della morte. Questi esperti erano armati di un cuneo e di un martelletto, che serviva per somministrare la buona morte; tra i soldati godevano di grande rispetto, ai loro occhi interpretavano molto più la compassione della morte. Del resto, sia i greci che i romani avevano ben chiaro il concetto di “qualità della vita” , e la vita se la toglievano ( o se la facevano spegnere da un amico o da uno schiavo) non solo quando aveva perso qualità, ma anche quando non era più garante di una sufficiente dignità. Il suicidio – pensate a quello di Catone di Utica, che preferì morire piuttosto che vivere in un mondo privo di libertà – era spesso un nobile e coraggioso atto di affermazione dei propri principi ideali, l’estremo rifiuto di una vita indegna, cosa piuttosto difficile da capire per gente come noi, che ha perso di vista persino la via maestra della protesta indispensabile, quella della indignazione Bacone scriveva che i medici avrebbero dovuto imparare l’arte di aiutare gli agonizzanti a uscire da questo mondo con maggiore dolcezza e serenità, e nei secoli molti filosofi hanno giudicato criticamente il giuramento di Ippocrate. Eppure, un tempo la morte arrivava rapidamente, sia perché sopraggiungevano complicazioni delle malattie che i medici non sapevano trattare, sia perché nessuno, in realtà, la contrastava. Il vitalismo medico era certamente velleitario, nella maggioranza dei casi il malato decedeva a casa sua, non sempre dolcemente e quietamente, certo, ma di solito molto rapidamente. Nel 1928 Giuseppe Del Vecchio pubblicò un libro intitolato “Morte benefica” nel quale si schierava in favore della liceità degli interventi di eutanasia, ma nella prefazione Tullio Murri si chiedeva se valesse effettivamente la pena introdurre nell’ordinamento giuridico una norma tanto discutibile e controversa per evitare ai moribondi una sofferenza di poche ore o di pochissimi giorni. E’ però vero che nel 1903 moltissimi medici americani, riuniti in un congresso di oncologia, avevano chiesto l’eutanasia attiva per i malati di cancro terminali. L’etica medica si è formata in un’epoca nella quale il medico poteva far ben poco per i suoi pazienti, ma sapeva che quel poco andava fatto, a tutti i costi. Molte delle resistenze dei medici nei confronti delle varie forme di eutanasia si rifanno al vitalismo medico, che aveva assunto una importante valenza morale a partire dal 700 con il pensiero di Sthal, professore nell’Università di Halle, e aveva stabilito, come obiettivo prioritario dell’intervento sanitario il mantenimento in vita del paziente. Nella metà del secolo scorso il vitalismo era divenuto il paradigma guida di gran parte dei medici italiani, impegnati nella conservazione del flusso vitale, della vita che attraversa il paziente. L’acerrima nemica era dunque la morte, la vita era considerata in senso astratto, indipendentemente dalla peculiarità delle sue manifestazioni. Il vitalismo non aveva in cura le persone, ma la vita in sé. Questa filosofia non ha più giustificazioni, la medicina non è più impotente, eppure qualcosa dell’antico vitalismo medico si respira ancora nell’aria degli ospedali. Certamente oggi possiamo fare molto per prolungare la vita di una persona, anche si tratta di una vita che non promette più niente e che, secondo quella persona, non vale la pena di essere vissuta. La medicina deve affrontare, però, nuovi problemi, alcuni dei quali sono persino difficili da definire. Ci si chiede soprattutto: è possibile governare l’enorme potere che la medicina certamente possiede e che si manifesta nei suoi interventi sul processo del morire al solo scopo di evitare che questo potere privi il paziente del suo diritto di morire con dignità? Le risposte sono molte, non tutte in grado di raccogliere consensi. C’è che ritiene che sia arrivato il momento di rinunciare alla tecnologia, che è poi all’origine del problema. C’è chi si limita a chiedere regole per fermarla là dove cessa la possibilità di assicurare al paziente una condizione di vita decorosa e compatibile con lo stato della malattia, cioè nel momento in cui sta per trasformarsi in un inutile accanimento sul corpo e sulla persona del paziente. Ma se poniamo dei limiti è necessario stabilire regole che impediscano di superarli. Quali? Tutti concordano nel considerare invalicabile il limite dell’accanimento terapeutico, ma poi i criteri per definirlo non sono condivisi. Nel 1595, Un teologo di nome Domingo Banez introdusse una distinzione tra mezzi di cura ordinari e mezzi di cura straordinari, distinzione basata sulla sofferenza: la gangrena di un arto doveva essere trattata con l’amputazione, eseguita in assenza di anestesia e di antidolorifici e con minime probabilità di sopravvivenza, un trattamento certamente straordinario che il buon senso induceva a evitare. Questa distinzione è stata sostituita da quella più moderna tra mezzi proporzionati e mezzi sproporzionati, recepita nel 1980 nella dichiarazione sull’eutanasia della Sacra Congregazione per la Dottrina della Fede. Ciò non ha però cancellato l’accanimento terapeutico, ed esistono, come vedremo, teorie morali che sostengono che trattamenti come l’alimentazione e l’idratazione artificiale sono sempre dovuti e quindi obbligatori. La Dichiarazione li definisce “cure normali” anche se poi nella Carta per operatori sanitari (che è del 1994) si aggiunge “quando non divengano gravosi per il malato”. Ma quando mai si può verificare un evento del genere? I giuristi pongono naturalmente molta attenzione al tipo di eutanasia al quale si fa ricorso, altro è parlare di una eutanasia attiva, altro è ragionare di una eutanasia passiva, cioè della sospensione di un trattamento che mantiene in vita un malato: in questo ultimo caso si tratta di un atto omissivo, la causa della morte di quel soggetto sarà la malattia, non la condotta del medico o dell’amico. Ma anche nel caso di eutanasia passiva bisogna saper distinguere gli eventi nei quali è stato comunque necessario un intervento – staccare una spina, togliere una fleboclisi – da quelli nei quali si è più semplicemente deciso di interrompere le cure prestate fino a quel momento, e bisogna distinguere tra i casi in cui la decisione è stata tutta del medico e quelli in cui è il paziente a richiedere la sospensione del trattamento. Non c’è bisogno che ricordi che nel nostro Paese l’eutanasia è vietata e configura il reato di omicidio, ma che alla faccia di tutte le leggi moltissimi medici sono disponibili a eseguire interventi di eutanasia indiretta, somministrando quantità di farmaci – usualmente antidolorifici – così elevate da avere come effetto secondario quello di anticipare la morte. Esiste su questi temi un conflitto aperto e i valori che si confrontano sono sin troppo evidentemente inconciliabili: il valore della vita umana, nell’accezione nella quale essa risulta indisponibile anche al suo titolare, e il valore dell’autonomia della persona, cui sono legati la libertà di poter autonomamente disporre del proprio corpo e il diritto di governarsi da sé nella sfera delle scelte personali. Entrambi i valori sono stati eretti a principi morali definiti, in questo contesto, come “criteri di giustificazione delle credenze morali”. Ogni principio consiste in una affermazione generale su ciò che ha valore e su ciò che si deve fare e può scaturire da una teoria morale di riferimento, nel senso di rappresentare i cardini in base ai quali una certa teoria morale viene costruita, oppure riassumere una gamma di principi o di preoccupazioni morali, oppure ancora indicare radici differenti per la giustificazione delle preoccupazioni morali nel campo dell’assistenza sanitaria. Nel mio mestiere si dà un grande rilievo alle definizioni, così che dovrò tentarne anche a proposito dei termini che ho appena utilizzato. Allora una cosa è vivente se è caratterizzata da processi biochimici di natura metabolica che attraverso l’utilizzazione di energia esterna permettano la costruzione, il mantenimento e, un grande numero di casi, la distruzione della sua struttura fisica e che ne condizionano il comportamento. L’esistenza indica invece l’intera vita di una specie biologica, o un periodo di questa vita, o la vita di un membro di questa specie, cui è stato attribuito valore. Il quesito fondamentale, la domanda che prima o poi tutti gli uomini si pongono, è a chi appartiene la vita e a chi appartiene l’esistenza. Se si tiene conto delle definizioni che ho azzardato, la vita non è di nessuno; stabilire a chi appartenga l’esistenza dipende dal punto di vista da cui le si attribuisce valore. Ci sono vite cui non attribuiamo il valore di esistenza e non ci interessa il loro destino. Ci sono vite alle quali attribuiamo valore ed è a seconda della quantità di questo valore che ci preoccupiamo del loro destino. Personalmente, da uomo laico, sono soprattutto interessato alla possibilità di essere libero di esistere, perché da questa discendono altre libertà, come quella di scegliere la mia morte, cioè la fine della mia esistenza, cioè ancora la fine della mia vita. Certamente questo non può essere casuale: il problema fondamentale nella vita di un uomo laico è comunque e sempre la libertà: in fondo la laicità rappresenta l’atteggiamento intellettuale di chi considera primaria la libertà di coscienza, intesa come libertà di credenza, conoscenza, critica e autocritica. Dunque, il quesito fondamentale resta sempre lo stesso, a chi appartiene la nostra esistenza, domanda certamente non oziosa, che chiama subito in causa il problema della religione, un problema destinato inevitabilmente a dividerci. Se l’esistenza è nostra, se è nostra la nostra vita, abbiamo il diritto di farne ciò che vogliamo, indipendentemente da quanto pensano gli altri e nei limiti che ci sono imposti dal fatto di vivere in una comunità e di aver potuto contrarre debiti con gli altri. Se la vita non è nostra, se ci è stata donata, se dobbiamo comunque risponderne a qualcuno, allora le regole alle quali siamo tenuti ad attenerci sono evidentemente diverse. Siamo di nuovo di fronte a definizioni differenti: la morte è la fine della vita o è invece in modo più complesso un passaggio? Perché se non ci sono traghettatori coi quali trovare un accordo, questo problema me lo sbrigo io, è un fatto squisitamente personale. Da questo primo quesito ne discende immediatamente un secondo: cosa è la cosa più importante della nostra esistenza, quella alla quale attribuiamo il maggior valore? E’ la vita in sé, perché sacra e inviolabile e dobbiamo perciò rispettarla e accettarla comunque sia, qualsiasi cosa ci faccia, senza neppure poter ritenerla responsabile delle nostre sofferenze? O possiamo apprezzarla diversamente, valutandola e giudicandola proprio in rapporto a quanto ci concede? E cosa ci aspettiamo da lei per poter assegnarle un valore? Dignità? Qualità? E’ una scelta difficile, che in alcune circostanza può divenire drammatica. La vita di un bambino nato con una malattia che altro non gli concede e altro non gli concederà se non sofferenza, vale la pena di essere vissuta? Nelle stesse condizioni, la mia vita, alla quale la malattia può aver tolto tutta la dignità di cui disponeva, vale la pena di essere continuata? E questo merita una doppia precisazione: la prima che la misura della dignità compatibile con l’esistenza è assolutamente soggettiva; la seconda che è molto più difficile intervenire sulla perdita di dignità che su quella del benessere fisico. Secondo me bisognerebbe rispondere no a entrambe queste domande, ma è ovvio che si tratta di un giudizio personale. So bene che le risposte possono essere del tutto diverse dalla mia: questo accade perché su questo e su molti altri temi ci comportiamo come stranieri morali. A creare stranieri morali sono soprattutto le religioni, le stesse religioni che negano che stranieri morali possano esistere. In realtà, credere in dio, in un qualsiasi dio, e persino aspirare a credere in un qualsiasi dio, crea inevitabilmente stranieri morali. E la cosa più peculiare e divertente è che le religioni, per evitare di dover accettare questa sin troppo evidente separazione, hanno fatto la scelta di considerare la loro l’unica morale esistente e possibile, ignorando, denigrando o insultando la morale degli altri. Ma i laici sono abituati a sentirsi chiamare persone che sbagliano, o infedeli, o a sentir definire debole il loro pensiero, e hanno persino smesso di chiedersi come si possa considerare forte il pensiero di chi, per tutto allenamento, si è abituato a credere nelle verità rivelate. In realtà posso immaginare la convivenza, nella stessa società, di persone che credono nel dio della Bibbia o del Corano, di persone che credono in una divinità diversa da queste, di uomini che non credono e di uomini che vorrebbero credere. Mi pare però premessa fondamentale a questa convivenza il fatto che tutte queste convinzioni siano ugualmente rispettate. Altrettanto importante è che lo stato si limiti a questo rispetto, e non conceda mai privilegi a questa o a quella ideologia. Abbagnano definiva immorale un governo che sceglieva la strada del privilegio. Rispetto è una parola complessa, molto più di quanto possa sembrare a prima vista. Esige anzitutto laicità da parte di tutti, il che comporta la necessità che, quali che siano i nostri convincimenti, ci rendiamo ben conto del fatto che essi non ci danno il diritto di ritenerci gli unici a conoscere la verità, una forma di presunzione stupida, prima ancora che intollerabile per la sua arroganza. D’altra parte cose illuminate dalla verità ne esistono ben poche se pure ne esistono, e il nostro rapporto quotidiano è con cose che vivacchiano nella penombra dell’incertezza o del momentaneo consenso. Così siamo tutti stupiti dalla violenza che è presente nel pensiero ci certi fondamentalisti, che negano ostinatamente qualsiasi parvenza di verità nelle opinioni degli altri e che non si rendono conto della casualità dei loro sentimenti e delle loro convinzioni: eppure è straordinariamente evidente la casualità della loro fede, poiché sarebbe bastato che fossero nati nella casa di fronte per attribuirgliene una diversa. Anche al di fuori della violenza che è implicita in ogni forma di fondamentalismo, persino il solo considerare gli altri come fratelli che vivono nell’errore non si può conciliare con il rispetto, ma solo con sentimenti di compassione e di pietà, che nella fattispecie sono gravemente offensivi. E a parte questo, chi è convinto di possedere la verità, è inevitabilmente portato a fare proseliti, anzi è addirittura disposto a soffrire e a rischiare per fare proseliti. Ma il proselitismo è pura violenza morale, denuncia la più totale mancanza di rispetto per le opinioni, la cultura e le scelte degli altri, e ciò in particolare quando il rapporto dialettico è improprio e sbilanciato per ragioni culturali, economiche o psicologiche. Mi sembra allora di poter immaginare solo due soluzioni civili per questo problema della convivenza di stranieri morali: possiamo vivere separati, in colonie diverse, destinati a guardarci con sospetto, ma, forse, a non farci del male; oppure possiamo cercare di vivere insieme cercando di mediare sui temi più controversi, là dove questa ricerca dipende dalla nostra disponibilità. Non è invece civile una convivenza come quella attuale, nella quale alcuni sono costretti a vivere secondo norma ispirate a una ideologia che non condividono; nello stesso modo non sarebbe civile accettare l’esistenza di una religione o di una non religione di stato, imposta dall’altro. Se ci pensate, oltretutto, questo tipo di convivenza non garantisce nessuno, anzi crea le basi per le rivendicazioni e le ritorsioni. Ho parlato del valore dell’esistenza e voglio tornare rapidamente su questo argomento. Alla mia età si tende a tirare le somme, a ragionare sul passato, anche perché ci si rende conto che il futuro è singolarmente breve. In realtà potrei giudicare il mio passato in differenti modi, basandomi sul criterio della eudamonia, o della quantità di felicità della quale ho potuto godere, o del rapporto tra quello che ho desiderato e quello che ho ottenuto. A me viene istintivo ricordare e calcolare le sere in cui mi sono addormentato serenamente, senza angosce, senza preoccupazioni e senza rimorsi. Credo che questo mi accada perché sono un animale sociale e provo rancore nei miei stessi confronti quando so di non essermi comportato bene con gli altri, così come provo rancore per gli altri quando sono convinto di essere stato vittima di una ingiustizia o di un sopruso. Come ogni animale sociale ho la capacità di giudicare i comportamenti in base a regole che ho appreso dalla morale di senso comune (che ha radici molto più antiche delle religioni cristiana e giudaica) e ho un forte senso della dignità personale, un sentimento molto complesso sul quale non ho il tempo di intrattenervi. In questo modo i conti sono semplici e sono presto fatti. Essere un animale sociale non ha a che fare con la metafisica, ma è molto semplicemente il risultato di una constatazione: è conveniente per tutti essere (comportarsi) generosi e capaci di compassione, i due principi che stanno alla base della convivenza. In questo modo la società funziona meglio e i suoi membri ne sono avvantaggiati. E’ una scelta dettata dall’egoismo, cioè da una valutazione della convenienza, ma è ormai talmente radicata in noi che abbiamo finito per attribuirle valenze che non possiede. E non c’è niente di più fastidioso e di più inutile di mettere in discussione cose interiorizzate da secoli. Ancora due brevi commenti, prima di passare al secondo tema, quello che riguarda le condizioni di stato vegetativo e il testamento biologico. Vorrei anzitutto ricordare a tutti che il concetto di dignità, quello che ognuno di noi intende per dignità, è assolutamente personale, non ci può essere insegnato dagli altri. L’origine della parola è oscura, ricalca tra l’altro la parola greca assioma, che aveva un duplice significato. In modo molto generico indica una condizione di nobiltà morale nella quale l’uomo si trova soprattutto in ragione della sua stessa natura umana e insieme fa riferimento al rispetto che per tale condizione gli è dovuto dagli altri e che egli deve a se stesso. Ma si può pensare alla dignità anche come una sorta di cenestesi dello spirito, ci rendiamo conto di averne una e riusciamo finalmente a valutarne l’importanza nel momento in cui viene ferita o minacciata. Che cosa poi ciascuno di noi intenda per dignità del morire dipende grandemente da come abbiamo interpretato e realizzato la dignità della nostra esistenza. Immaginate un uomo che per tutta la sua vita si è adoperato perché ai suoi cari giungesse una certa immagine di sé, e che questa immagine abbia cercato di rivestirla sempre e soprattutto di dignità. Il pensiero di vedersela strappare di dosso, questa veste misericordiosa, nel momento della sua morte, l’idea di lasciare ai figli e alla moglie come ultima immagine quella di un uomo privo di un qualsiasi controllo sul proprio corpo, completamente affidato agli altri, soffocato dal proprio vomito, sepolto dalle proprie feci, annegato dalle proprie urine, può essere intollerabile proprio perché incompatibile con il suo senso della dignità. Voi, nel nome di un dio al quale probabilmente lui ha smesso di credere o non ha mai creduto, potrete proibirgli di andarsene in un modo più decoroso e rapido, ma non potrete impedirgli di maledirvi. Il secondo problema riguarda la possibilità di trovare mediazioni utili su questi temi così difficili e complessi. Io credo che gli interlocutori esistano e siano le persone religiose che riescono a discutere sulla base di principi razionali e laici, rinunciando all’idea di essere assistiti da una verità che sta dietro di loro e che illumina loro la strada. A queste discussioni non possono partecipare preti, sacerdoti e cultori della metafisica, poiché l’esistenza di un dio, che è l’unico sostegno delle loro ipotesi, è una tesi interessante ma impossibile da dimostrare e rimarrà per sempre, per molte persone come me, una romantica menzogna. E’ possibile che nei prossimi mesi – o nei prossimi anni – si sviluppi in Parlamento una discussione sul problema del cosiddetto testamento biologico, allo scopo di preparare una legge che regoli una materia complessa e che, come avete letto, divide in modo apparentemente inconciliabile laici e cattolici. E’ possibile immaginare che la maggior ragione del contendere sarà l’interpretazione dell’alimentazione e della idratazione artificiali, ma esistono altre ragioni di dissenso, come potrete ben capire da questa breve storia con la quale concludo questo scritto. La necessità di affiancare al testamento tradizionale, quello che contiene le ultime volontà patrimoniali, anche un documento che contenga le decisioni in merito alla propria vita e al modo in cui si desidera che essa si spenga sono soprattutto frutto della cultura giuridica americana e risalgono a più di un secolo fa, e precisamente a una proposta di legge presentata nello Stato dell’Ohio nel 1906 che intendeva legalizzare l’eutanasia. Nel 1950 un altro Stato americano, la Virginia, approvò una legge ( alla quale i testi fanno riferimento come Law of agency) che prevedeva una revisione del potere di procura delineando una differente figura alla quale si poteva affidare non solo la tutela degli interessi patrimoniali, ma anche la cura di problemi personali tra i quali erano comprese le prestazioni sanitarie. La logica di queste nuove leggi risponde sempre di più a bisogni personali e privati per risolvere i quali si ricorre a interventi volontari e che trova punti di contatto ed esigenze comuni anche dove nessuno li aveva mai scorti prima, l’aborto e l’eutanasia, la contraccezione. Per la prima volta dunque, nei tribunali americani, si discute del diritto di morire, di morire cioè secondo certe regole, e se ne parla come di un corollario del diritto di vivere. In una sentenza di quegli anni si legge che il cuore della libertà è rappresentato dal diritto di definire il proprio concetto di esistenza e di esprimersi nei confronti del mistero della vita umana e del suo significato: se le opinioni su questi argomenti fossero imposte dallo stato con leggi specifiche, i cittadini non potrebbero più determinare la propria personalità. Nel 1991 viene approvata una legge federale, il Patient self-determination act, che contiene norme che hanno a che fare con il consenso informato e il diritto alla salute e altre che riguardano più direttamente l’eutanasia e il diritto di morire: si tratta di una legge ambigua, che contiene non poche contraddizioni, destinate ad emergere negli anni successivi. Ad esempio autorizza la stesura di disposizioni anticipate che contengono il rifiuto dell’alimentazione artificiale, ignorando che su questo specifico punto altri stati hanno già legiferato in senso contrario. In Europa la discussione sul testamento biologico comincia agli inizi degli anni’90 in Olanda e in Danimarca, ma si tratta di un vero e proprio corollario alla legge sull’eutanasia; in Belgio, nel 2002, le dichiarazioni anticipate di trattamento sono contenute all’interno della legge sull’eutanasia. Sempre nel 2002 la Spagna approva una legge sulle Istruzioni anticipate che ha per oggetto l’autonomia del malato e l’obbligo di informarlo compiutamente sulle sue condizioni di salute. L’argomento è oggetto di un serrato dibattito anche in Inghilterra, dove però non si riesce a trovare un accordo e il tema, alla fine, viene accantonato. Italia e Germania cominciano a mostrare interesse sul testamento biologico quasi nello stesso periodo, più o meno agli inizi degli anni). Per quanto riguarda la Germania, l’unica cosa cui si può fare riferimento è una sentenza della corte di appello di Francoforte che riguarda l’eutanasia dei malati in coma irreversibile, autorizzabile da un magistrato solo se esistono prove che il paziente si era espresso in favore di quella soluzione. Per quanto ci riguarda, è noto che esistono varie proposte di legge, ma la maggior parte dei laici è convinta che se il Parlamento deciderà di approvarne una sceglierà certamente la peggiore possibile. Tutti i Paesi che hanno legiferato su questo tema si sono dovuti confrontare con due difficoltà: la prima, di ordine squisitamente etico, riguarda l’interpretazione complessiva dei suoi contenuti, aspetti peculiari del grande capitolo dell’eutanasia o regole per normare meglio il consenso informato? La seconda difficoltà è di tipo giuridico e riguarda il modo di convertire la logica patrimoniale del testamento in una scelta personale ed esistenziale. Pensato solo a quanto è difficile tradurre living will senza tradirne il significato originale e a quanti differenti tentativi sono stati fatti: testamento di vita, testamento per la vita, testamento biologico, documento per la vita, biocard, direttive anticipate di trattamento, volontà previe di trattamento, dichiarazioni di volontà anticipate, procura sanitaria, carta di autodeterminazione. Il primo problema è stato affrontato dalla Convenzione di Oviedo (2001) che ha imposto di prendere in esame i desideri precedentemente espressi dal paziente e ha inserito questo punto all’interno del capitolo dedicato al consenso informato. Secondo la Convenzione, dunque, si tratta di rispettare le richieste del malato e di trovare il modo perché esse siano conosciute e attribuite a lui senza possibilità di errore quando non sarà più in grado di esprimerle. Si tratta, fondamentalmente, di colmare un grave vuoto di tutela e, di conseguenza, una grave mancanza di sensibilità morale, consentendo a che si trova in una grave condizione di incapacità di pretendere quegli atti che avrebbe potuto legittimamente esigere e solo fosse stato cosciente. Il documento non fa alcuna concessione alla richiesta di eutanasia, che oltretutto non è contemplata nel documento di Oviedo ed è vietata da molte leggi nazionali, e si limita a sollecitare il riconoscimento del diritto di rifiutare l’accanimento terapeutico o le cure sproporzionate o infine, nel caso dei testimoni di Geova, le trasfusioni. Il secondo problema ha minore intensità etica ma è più complicato e più difficile da risolvere. Il testamento biologico rappresenta, nel suo complesso, un atto eterogeneo che presenta risvolti e implicazioni differenti: il malato manifesta in modo esplicito la propria volontà e al contempo attribuisce a una persona specifica poteri delicati e importanti. La prima parte può limitarsi all’espressione di un desiderio, o può entrare in una dettagliata descrizione delle proprie volontà, con un minuzioso elenco delle cure rifiutate o di quelle pretese. Queste decisioni possono prevedere l’attribuzione di uno specifico potere di decisione e di controllo a una terza persona, o non avere uno specifico destinatario, la delega può essere assolutamente priva di indirizzo. Si possono così configurare procure sanitarie senza alcuna indicazione di trattamento e indicazioni di trattamento che non si rivolgono a un procuratore specifico. Chi porrà mano alla preparazione di una legge nel nostro Paese non potrà trascurare i documenti che l’ordine dei medici ha in varie occasioni approvato su questo tema o su temi consimili. Ne cito uno, che copio dal Codice di deontologia Medica del 1998: “il medico deve attenersi, nel rispetto della dignità e della indipendenza professionale, alla volontà di cura liberamente espressa dalla persona e….. non può non tenere conto di quanto precedentemente manifestato dal paziente”. Dichiarazione molto esplicita, certamente, ma che non aiuta a risolvere il nodo vero del problema, come comportarsi quando si tratta di richieste relative alla sospensione dell’alimentazione e dell’idratazione artificiali. Non v’è d’altra parte alcun dubbio sul fatto che il ruolo del medico viene scosso dalle fondamenta quando si trattano problemi come questo. Egli può essere uno strumento subalterno fino a mettere in crisi la propria posizione di garanzia, o accentuarla fino a tradire il proprio rapporto fiduciario con il suo paziente, correndo sempre il rischio di violare obblighi rigorosi per adempierne altri. Il Comitato Nazionale per la Bioetica ha tentato una via originale, cercando di garantire l’incontro tra due sensibilità, quella di chi soffre e quella di chi cura. La rilevanza giuridica del consenso informato dovrebbe consistere nella capacità di coinvolgere il medico nella condizione di sofferenza del paziente e il paziente nell’apparato tecnico del medico. Il desiderabile e il possibile si dovrebbero saldare nelle medesime scelte di vita. L’eticità del testamento biologico consiste allora nel garantire l’alleanza terapeutica tra medico e paziente proprio quando è esclusa ogni prospettiva di dialogo consentendo alla solitudine dell’incapace che non può decidere di incontrare la solitudine del medico che non sa decidere e non sa come rispettare i desideri del paziente. Il CNB ha ritenuto che fosse possibile realizzare questo difficile incontro di sensibilità, prevedendo che le richieste contenuto nel testamento biologico siano vincolanti per il medico, che deve prenderle in esame costruendo su di esse qualsiasi progetto terapeutico ma non sufficienti a determinare un dovere assoluto, lasciando quindi al medico la possibilità di prendere decisioni diverse, purché adeguatamente motivate. Questo è comprensibile e legittimo se il medico può provare, senza possibilità di errore, che il paziente ha dettato volontà che non hanno tenuto conto o non hanno potuto tenere conto, solo per fare un esempio, del progresso delle conoscenze mediche e delle nuove soluzioni terapeutiche che, con indubbio vantaggio per lui, la medicina può offrirgli: in questo caso il medico potrebbe diventare un obiettore di conoscenza, cioè contestare la quantità di conoscenza che il malato possedeva al momento della stesura del documento e che lui considera insufficiente, inadeguata e perciò destinata a far commettere errori. Sempre secondo il CNB si tratta inoltre di creare un equilibrio tra la bioetica dei desideri e la bioetica dei valori, che può coincidere con il contenuto del documento ma può anche, in certi casi, andare oltre. Il medico capisce che il paziente non aveva una adeguata conoscenza dei problemi e che, se adeguatamente informato, avrebbe preso una differente decisione. In questo modo il testamento biologico assumerebbe una carattere che non è assolutamente vincolante ma neppure meramente orientativo e in cui l’autonomia del medico è strettamente correlata alla sua responsabilità Il medico ha quindi l’obbligo di valutare l’attualità delle richieste in base alle circostanze cliniche e allo sviluppo delle conoscenze. Il dibattito sui problemi morali proposti dalla fase terminale della vita e dal diritto a morire con dignità di cui dovrebbero godere tutti i cittadini si è notevolmente modificato in questi ultimi tempi. In effetti alcuni temi non sono più presenti, altri vengono discussi su differenti basi. Particolarmente interessante è la tracimazione degli interessi: i medici affrontano molto spesso ( e con risultati non proprio brillanti) i problemi filosofici e teologici e i teologi tendono (con risultati ancora peggiori) a discutere di medicina, un problema che è stato definito da alcuni come “la sindrome di Margite”, l’antieroe che “sapeva molte cose ma le sapeva tutte male”. Una discussione molto interessante si sta svolgendo intorno a una dichiarazione della CEDU (sentenza del 2011 sulla proibizione austriaca di eseguire donazioni di oociti) che afferma che sui temi della bioetica e in articolare su quelli relativi all’inizio e alla fine della vita è necessario legiferare con grande prudenza, tenendo conto del fatto che sia il diritto che la scienza sono in costante evoluzione e che ciò richiede un esame sistematico dei mutamenti della morale di senso comune, per adeguare a queste modificazioni le nuove normative. In altri termine la CEDU ha chiesto ai legislatori di riconoscere l’origine della regola etica nella morale collettiva e non nelle dottrine. In ultima analisi, i nuovi problemi posti dalla rivoluzione biomedica alla quale stiamo assistendo possono richiedere a molti di noi un cambiamento delle opinioni ereditate dall’etica tradizionale. Sembra necessario riconoscere che una trasformazione così profonda come quella che si profila circa il modo in cui la maggior parte dei cittadini desidera affrontare il problema del trapasso può comportare una nuova etica, con parametri diversi da quelli tramandati dalla tradizione. Se è vero che la Rivoluzione biomedica, come continuazione della Rivoluzione industriale, comporta «la più fondamentale trasformazione dell’umanità di cui si hanno documenti scritti», allora è ragionevole pensare che la scienza stia aprendo una fase storica nuova e che gli antichi paradigmi debbano essere messi in discussione.

Praesent efficitur. dolor. non mi, at suscipit